從2010年開始我覺得我已進入了一個死胡同再也走不出到這花花世界了從2010年5
月調完藥後我就好了一陣子,直到進入冬季我們【帕金森氏症】的人根本僵硬來的更僵硬,連蓋被踢被都無法做到只能靠別人,靠別人洗澡、穿衣、起臥床、、、、、、、、等等事情。
開始想我要『開刀』『開刀』『開刀』這兩個字在我腦海裡不但沒有消失反而日漸增加我的信念,當然我也與主治醫師討論過他聽了我的想法後,他認為我不要急於一時2011年3月份左右注射要出來(打皮下)再來貼片也要出來了,但是我2011年5月份又住進醫院調藥但效果不彰,我覺得給我度過14年了在前面10年我自覺一點病痛不算甚麼,一些後遺症我可忍耐我生活一樣多采多姿老天已經對我很客氣了,然後經過痛苦的二年更年期我還是吃吃喝喝還算好,到後來有了「異動症」我也不自覺只覺講話一直搖頭晃腦很累人,到了這二年的無力與腳的異動與右腳僵硬的走不動、站不住,容易跌倒站不穩往後倒,最主要是凡事須靠別人半夜腳抽筋也等到抽完痛死自己也爬不起來,我腦中揮之不去的就是『開刀』。
2011年7月份我去找慈濟醫院陳主任就診,他觀察我的情形還有看我日常的紀錄認為『開刀』的可能性很高,但是要去花蓮慈濟住一星期坐一些檢查評估,可是我考慮我住台北如果可以『開刀』自己沒把握是否有體力往返,對家人探望照顧更是麻煩困擾。
2011年8月份我考慮了很久在三家醫院選出了[長庚醫院](我原來看的醫院沒這項手術)我覺得老天給我這個病痛但都讓我碰到優質醫師,醫師還觀察了我三個月然後住院評估,在經過團隊的評估與討論我有資格動這項手術,我終於在2011年12月21日做了【帕金森氏症新療法~深腦部刺激療法】5天後12月26日我在左肩下裝上電池,2012年2月6日正式開電。
月調完藥後我就好了一陣子,直到進入冬季我們【帕金森氏症】的人根本僵硬來的更僵硬,連蓋被踢被都無法做到只能靠別人,靠別人洗澡、穿衣、起臥床、、、、、、、、等等事情。
開始想我要『開刀』『開刀』『開刀』這兩個字在我腦海裡不但沒有消失反而日漸增加我的信念,當然我也與主治醫師討論過他聽了我的想法後,他認為我不要急於一時2011年3月份左右注射要出來(打皮下)再來貼片也要出來了,但是我2011年5月份又住進醫院調藥但效果不彰,我覺得給我度過14年了在前面10年我自覺一點病痛不算甚麼,一些後遺症我可忍耐我生活一樣多采多姿老天已經對我很客氣了,然後經過痛苦的二年更年期我還是吃吃喝喝還算好,到後來有了「異動症」我也不自覺只覺講話一直搖頭晃腦很累人,到了這二年的無力與腳的異動與右腳僵硬的走不動、站不住,容易跌倒站不穩往後倒,最主要是凡事須靠別人半夜腳抽筋也等到抽完痛死自己也爬不起來,我腦中揮之不去的就是『開刀』。
2011年7月份我去找慈濟醫院陳主任就診,他觀察我的情形還有看我日常的紀錄認為『開刀』的可能性很高,但是要去花蓮慈濟住一星期坐一些檢查評估,可是我考慮我住台北如果可以『開刀』自己沒把握是否有體力往返,對家人探望照顧更是麻煩困擾。
2011年8月份我考慮了很久在三家醫院選出了[長庚醫院](我原來看的醫院沒這項手術)我覺得老天給我這個病痛但都讓我碰到優質醫師,醫師還觀察了我三個月然後住院評估,在經過團隊的評估與討論我有資格動這項手術,我終於在2011年12月21日做了【帕金森氏症新療法~深腦部刺激療法】5天後12月26日我在左肩下裝上電池,2012年2月6日正式開電。
7 則留言:
妳好.因我哥也是帕金森病人.他今年58歲.知道此病後大約5年了.一開始不知找那位醫師,上網搜尋此病進而從妳的網站介紹,也一樣給袁醫師看診,所以我都有隨時注意妳的發文,謝謝.因我哥在大陸工作..所以我感覺他的藥量很高,加上他的頭部異動的非常嚴重,坦白講我是非常擔心的.我想請問妳術後的狀況好嗎?是那位醫師呢?李泰祥狀況似乎不是很理想
我也是PD病人。冒昧地要分享做禪修對身體放鬆及情緒平衡的經驗。近一年來每天禪修一小時半以上,有覺知的呼吸對於身體僵硬幫助很大,提供您參考。若您時間許可不妨試試。禪修需一點耐性。
謝謝阿華
我最近想學氣功
苦無處去學才好
因為要就近方便
我曾去學靜坐呢
帕金森使我無法坐
一坐下就一直傾斜
而且沒有那個耐性
因為我會胡思亂想
妳好,謝謝你有看我的部落格,我也都有傳給袁醫師看,哥哥年齡與我差不多,他的工作性質、環境或壓力性格也會使病情變化較快。
你所謂藥量很高是你感覺還是醫師說的?據我了解袁醫師對藥量控制很注意,不知到你哥哥是否有定時定量吃藥?袁醫師這方面的確
普通異動症大約病人罹患後七年左右開始,這所謂的蜜月期而我大約10年以後才開始(搖頭晃腦當然也會難過)而我一直沒想到它是異動直到2010年腳異動的很痛苦才有感覺。
開刀並不是我們想像中那麼容易,它要經過評估&你本身發作的項目是否符合開刀的要件,還要經過他們10位左右醫師評估,有腦神經內外科醫師,我本來以為我手術算不理想,但我看過幾各術後的病人並不理想,而且連別醫院的醫師都說我手術很成功,我一直有在做生活紀錄,多多少少有幫助。
歡迎你隨時找我
感謝妳的回覆,我覺得帕金森的病況會一直壞下去的進展,實在會讓人很惶恐,尤其我哥離婚沒小孩可照顧,我對他未來真的擔心。所以我真的很想知道妳開刀後和開刀前的比較有恢復幾成?妳很勇敢又敢面對,加上有人可照顧,妳一定可以戰勝它。有一個部落格妳有空可以進去流覽(孤雲山人工作坊),他也很仔細的記錄他的病況及如何面對,希望對妳有幫助。我哥需要工作加上本身不積極,所以我很欽佩你可以自己幫助自己。
很抱歉這麼遲才回信,我實在被這帳號稿得累死了,自從上次PO完[我置入晶片後一直進不去,所以請不要介意我不得不公開回答
七月份7/23我又開第二次刀把晶片拉高效果非常好,我登到http://awomanparkinson.blogspot.tw/這網站了
我現在可以說重新開始調電,但是這次比上次更好,我還有調高的很大空間,這一星期我星期1'2'4'5都排外出,回來比較累一點還有我們長期姿勢不正確,所以腰痠以外都很正常
我也是離婚有一個兒子,兒子雖然幫我接送但我的想法正好相反,我希望靠自己,請不用客氣有問題盡管拿出來討論,我也因為這部落格結交好友呢
不好意思我也是帕金森病友無意間看到你的部落格很佩服你,我是今年2月開刀的4月開電量,一直到現在還在調藥量調的很不好導致生活品質很差,藥量不夠時,無法說話,藥量夠了又會異動,可否告知你是如何把電量和藥量調到平衡呢感恩!
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