我近半年來尤其最近兩三個星期,在要吃藥前一~小時半就開始無力、僵硬,在要出門前更為嚴重,常常僵在定點不能動彈,所以9月30日門診時醫師也感覺怎會突然如此嚴重呢?
隔天10月1日我就住進醫院觀察與檢查,因為好像溜滑梯似的一下子變化很大,住進醫院後先觀察幾天情況,醫師也感覺到早上第一次~第二次之間藥效無法發揮,所以就增加『Madopar』 1/4 顆的藥在第一次吃 ,睡前少吃 1/4 顆藥,試了幾天效果不錯(也就是把第四次 1/4 換成第一次服用)。
第一天住院後第四次藥就少這『Madopar』因太晚(午夜12點)也以為開始調藥,而第二天早上第一次就給二顆半,幸好我久病雖未成【良醫】但也成了【藥罐子精】,警覺不對不知是住院醫師註明不夠詳細或是護士小姐誤解,把一天的份量一次叫我吃下,那可就[代至大條]囉!
第一次藥量增加 1/4 顆試了幾天好像也OK,我心裡就有一個疑問睡前吃『Madopar』助益大不大?醫師回答解釋說:「預防半夜起來上洗手間或早上起來怕跌倒」,但我二者皆非反之精神不錯,我突發奇想尋求醫師意見是否可以睡前不要那 1/4 顆『Madopar』試試看,醫師也同意這樣試了幾天也都沒問題,同時也調整吃藥時間。
出院後3天都沒問題,今天第四天我面臨出門考驗,早上出門前洗澡、洗頭換穿衣服都OK,直到要吃第二次藥前五分鐘才有些無力(我感覺有些心裡作用),吃完第二次藥後5分鐘後出門還是有些無力,但約過半小時後就輕鬆自如。
我感覺我還是有潛在心理作用,但這次的調藥可以說非常成功,因為不但沒有【增加藥量】反而【減少藥量】而且沒有更改【藥物】,只運用了一點[小小]的大風吹,達到[大大]的效果。
感謝袁醫師的專業,再度伸出【袁守】(袁醫師守則),能『接收』病人的痛苦&『接受』病人合理的意見。
2009年10月15日 星期四
2009年9月18日 星期五
【接受比排斥】快樂
每次有人問我"妳"不像罹患【帕金森氏症】的病人,就像我舅舅每次去看病之時,每當醫師回答「你很好」之時,他不相信沒怎樣,我有一天就問他:「難到你真的很希望醫師說你有病嗎?你才會爽快嗎?」,哈哈!他沒想到我如此問他,這類型的人就是~
「如果真的有病,我想那就會惶恐、緊張,一付即將不行」
「說很好、沒事也很害怕,擔心醫生未檢查清楚不信沒病」
其實我沒特別幸運,只不過我把『生病』看得很開,我才跟一位病友說:「你該有的痛苦我都有,而妳沒有的病痛我也擁有」,在生病方面我可以說很『富有』,因為我所受的折磨蠻豐富的。
但是我想法是疼痛就像打了結的繩索或線,我們只好一條一條解開,其實我12年前要如何判斷【帕金森氏症】,只能靠醫師之經驗,現在有[正子攝影]才分第幾期,但是我也不會好奇想知道我目前第幾期?因為我知道我離很嚴重『距離』還長ㄋㄟ,我更相信新藥發明比我惡化快,雖然我現在狀況比之前差(大約二年左右),但是跟實際發病年齡、過程相比,我認為我不算嚴重。
但我自認為我要回到前幾年那個會跑、會跳、會碰、能開車、動作靈敏的【帕金森女人】,我一定要克服。
「如果真的有病,我想那就會惶恐、緊張,一付即將不行」
「說很好、沒事也很害怕,擔心醫生未檢查清楚不信沒病」
其實我沒特別幸運,只不過我把『生病』看得很開,我才跟一位病友說:「你該有的痛苦我都有,而妳沒有的病痛我也擁有」,在生病方面我可以說很『富有』,因為我所受的折磨蠻豐富的。
但是我想法是疼痛就像打了結的繩索或線,我們只好一條一條解開,其實我12年前要如何判斷【帕金森氏症】,只能靠醫師之經驗,現在有[正子攝影]才分第幾期,但是我也不會好奇想知道我目前第幾期?因為我知道我離很嚴重『距離』還長ㄋㄟ,我更相信新藥發明比我惡化快,雖然我現在狀況比之前差(大約二年左右),但是跟實際發病年齡、過程相比,我認為我不算嚴重。
但我自認為我要回到前幾年那個會跑、會跳、會碰、能開車、動作靈敏的【帕金森女人】,我一定要克服。
2009年9月6日 星期日
藥物~【良藥】?【毒藥】?
之前因為小姨媽因藥物【Madopar HBS 125mg(美道普)膠囊】劑量不對產生無力感,雖然藥局不肯承認錯誤但是另外給她正確的藥物(連續處方簽),雖然已經使用了半個月之久,經過確認更換正確的藥馬上恢復正常。
這次門診把錯誤的藥物拿去給醫師看,謎題終於解開了,原來服用的是【Madopar HBS 125mg(美道普)膠囊】長效型,而藥局給的是普通型,難怪藥吃沒多久一下子就無力感。
所以呼籲病友們<連續處方簽>雖方便可以在住家附近領藥,但請務必拿藥時要一一核對,才不會{給錯藥→拿錯藥→吃錯藥}。
藥<正確>~良藥
藥<錯誤>~毒藥
這次門診把錯誤的藥物拿去給醫師看,謎題終於解開了,原來服用的是【Madopar HBS 125mg(美道普)膠囊】長效型,而藥局給的是普通型,難怪藥吃沒多久一下子就無力感。
所以呼籲病友們<連續處方簽>雖方便可以在住家附近領藥,但請務必拿藥時要一一核對,才不會{給錯藥→拿錯藥→吃錯藥}。
藥<正確>~良藥
藥<錯誤>~毒藥
2009年8月1日 星期六
拿錯藥~吃錯藥
我的小姨媽也是罹患『巴金森氏症』,因為控制的很不錯所以拿二個月連續處方箋,她一直在她家樓下藥房拿藥,一直以來也都沒甚麼問題。
上星期打電話給我說藥樓下葯房好像給錯藥,她吃了變得全身無力,但他說話一向都是東一句、西一語表達的不夠清楚,一下說藥罐子一模一樣,一下又說膠囊的顏色不一樣,又不會說藥品名稱,因每次看病都是我跟他去,才可以知道病情。
後來我只好請她女兒(表妹)跟我敘述,然後依我了解後原來她長期以來吃Madopar HBS 125mg(美道普)膠囊,但是樓下葯房給的是Madopar (美道普)膠囊,而不是平常吃的圓扁形,不同的藥廠,雖然樓下葯房堅稱未給錯,反之說是醫院給錯,誰對誰錯無法知道,因為小姨媽也搞不清。
藥劑過量也是會不舒服,姨媽一直說變得無力,所以人家常說藥品服用得宜可說是<良藥>,服錯藥就變成了<毒藥>。
呼籲各位病友或家屬,當你領藥時無論是醫院或药房,都需要一一核對,不要因為是醫院就以為安全,不要怕麻煩為了您(妳、你)的身體健康著想,因為我也曾經在醫院藥局給錯藥、或漏拿,而且不只一、二次,幸好我對藥品略知一、二,不然可麻煩囉!
上星期打電話給我說藥樓下葯房好像給錯藥,她吃了變得全身無力,但他說話一向都是東一句、西一語表達的不夠清楚,一下說藥罐子一模一樣,一下又說膠囊的顏色不一樣,又不會說藥品名稱,因每次看病都是我跟他去,才可以知道病情。
後來我只好請她女兒(表妹)跟我敘述,然後依我了解後原來她長期以來吃Madopar HBS 125mg(美道普)膠囊,但是樓下葯房給的是Madopar (美道普)膠囊,而不是平常吃的圓扁形,不同的藥廠,雖然樓下葯房堅稱未給錯,反之說是醫院給錯,誰對誰錯無法知道,因為小姨媽也搞不清。
藥劑過量也是會不舒服,姨媽一直說變得無力,所以人家常說藥品服用得宜可說是<良藥>,服錯藥就變成了<毒藥>。
呼籲各位病友或家屬,當你領藥時無論是醫院或药房,都需要一一核對,不要因為是醫院就以為安全,不要怕麻煩為了您(妳、你)的身體健康著想,因為我也曾經在醫院藥局給錯藥、或漏拿,而且不只一、二次,幸好我對藥品略知一、二,不然可麻煩囉!
2009年5月27日 星期三
我也有生病
我重視身體健康,但是如果有疾病我不害怕也勇於面對,不認識的人絕對無法相信我真的不在乎,有時候與一些【癌症】病友『話聊』,看我說的輕鬆他們的直覺反應:「你又沒有生病不能了解病痛」,真冤枉啊「我也生了一個目前還沒辦法完全治癒的病」只是看不出來而已;說起來我覺得生這病症福利很差ㄋㄟ,我還覺得滿腹委屈,到底生甚麼病呢?那就是【巴金森氏症】,當然不能拿兩個不同的病症做比較,誰也不願意生病,既然生病了要樂觀面對;每種症狀都有不同的難處,為什麼我會說福利差:
1. 因為沒有重大傷病卡
2. 保險不理賠(現在有保險公司有此項保險)
因為我母親是【癌症】病者,所以我『自』我『聊』傷的處方簽(個人觀點),用這兩種病症做比較
1. 巴金森這病症到目前為止還沒有完全根治的方法,但是癌症現在治癒率越來越高
2. 但是巴金森沒有馬上危害到生死關頭,癌症就會面臨死亡恐懼
3. 每種病症都會影響到工作,但是巴金森沒有重大傷病卡,所以想賣公益彩券都沒資格
4. 巴金森病患會筋骨疼痛,全身上下裡外都有看不見的病痛,而癌症疼痛可說一看就知道但都很痛苦
5. 巴金森的藥物會有很多後遺症但是漸進式,癌症沒什麼藥物服用,但化療與放射是很迅速的顯現,可是只要療程結束後經過調養就慢慢消除
還有……所以不管罹患什麼病症都是痛苦的,不要想成最壞,我們不能逃避要勇於面對,無論生什麼病只要有一個目標,與醫生互動對醫師的信任,遵照醫生的指示吃藥治療,一定會有『治療效果』的,另外樂觀面對自我調適也會有『字聊笑果』再此要請我的醫師您要『保重』,因為希望能與他一起『退休』,醫師退休而我的病症在他退休前有[新藥]可以根治,我的病痛也可以引退,我這帖[心藥]可以陪伴我等待完全治癒的[新藥]請大家為我祝福吧!
1. 因為沒有重大傷病卡
2. 保險不理賠(現在有保險公司有此項保險)
因為我母親是【癌症】病者,所以我『自』我『聊』傷的處方簽(個人觀點),用這兩種病症做比較
1. 巴金森這病症到目前為止還沒有完全根治的方法,但是癌症現在治癒率越來越高
2. 但是巴金森沒有馬上危害到生死關頭,癌症就會面臨死亡恐懼
3. 每種病症都會影響到工作,但是巴金森沒有重大傷病卡,所以想賣公益彩券都沒資格
4. 巴金森病患會筋骨疼痛,全身上下裡外都有看不見的病痛,而癌症疼痛可說一看就知道但都很痛苦
5. 巴金森的藥物會有很多後遺症但是漸進式,癌症沒什麼藥物服用,但化療與放射是很迅速的顯現,可是只要療程結束後經過調養就慢慢消除
還有……所以不管罹患什麼病症都是痛苦的,不要想成最壞,我們不能逃避要勇於面對,無論生什麼病只要有一個目標,與醫生互動對醫師的信任,遵照醫生的指示吃藥治療,一定會有『治療效果』的,另外樂觀面對自我調適也會有『字聊笑果』再此要請我的醫師您要『保重』,因為希望能與他一起『退休』,醫師退休而我的病症在他退休前有[新藥]可以根治,我的病痛也可以引退,我這帖[心藥]可以陪伴我等待完全治癒的[新藥]請大家為我祝福吧!
2009年5月20日 星期三
生日快樂~我的帕金森
發現巴金森氏症後我雖是不得不接受它,第一期是單側肢體先產生症狀~我是在右側,病患第一個感覺是右手寫字或作精細的動作會較差,手會有些顫抖,也較僵硬,字寫起來會有些扭曲,無法自主穿、脫拖鞋,嗜睡、容易疲勞、骨頭、關節疼痛,經過醫師的治療好一陣子幾乎可以說「忘了它的存在」,小小的苦痛我都能承受所以生活正常,周邊幾乎沒有發現我有此毛病,可以說控制得相當好,雖然這兩年比較差但還是算控制得宜。
一轉眼從它侵入我體內一直到醫師宣判整整過了12年,剛開始感覺手抖、疲勞是在1997年,可是一直找不出甚麼病因,因此我將它稱為懷胎期,1998年5月20日醫生當天確定我是【帕金森氏症】,所以我將此日訂為誕生日(今年11歲),所以祝我的『巴金森氏症生日快樂』,希望和平共存不要繼續惡化,直到有藥可治為止,這可說是生日許願吧!12年可是一輪一路走來很感謝家人、眾好友的支持與協助。將這篇文章從Banana の巴金森 搬到這部落格,大概就算轉移陣地已算一個段落。
http://banana1997.blogspot.com/2007/08/blog-post.html
2007年8月21日
我的巴金森今年九歲
不知道從哪一天開始巴金森已經偷偷住進我體內,所以它真正的年紀不詳,我是1998年5月20日門診時醫師以看出端倪但因怕我不能接受經過了一星期的觀察調藥才告訴我,所以我就把那天當成它生日與總統就職同ㄧ天,算算它今年滿『九歲』了。
一轉眼從它侵入我體內一直到醫師宣判整整過了12年,剛開始感覺手抖、疲勞是在1997年,可是一直找不出甚麼病因,因此我將它稱為懷胎期,1998年5月20日醫生當天確定我是【帕金森氏症】,所以我將此日訂為誕生日(今年11歲),所以祝我的『巴金森氏症生日快樂』,希望和平共存不要繼續惡化,直到有藥可治為止,這可說是生日許願吧!12年可是一輪一路走來很感謝家人、眾好友的支持與協助。將這篇文章從Banana の巴金森 搬到這部落格,大概就算轉移陣地已算一個段落。
http://banana1997.blogspot.com/2007/08/blog-post.html
2007年8月21日
我的巴金森今年九歲
不知道從哪一天開始巴金森已經偷偷住進我體內,所以它真正的年紀不詳,我是1998年5月20日門診時醫師以看出端倪但因怕我不能接受經過了一星期的觀察調藥才告訴我,所以我就把那天當成它生日與總統就職同ㄧ天,算算它今年滿『九歲』了。
當宣布出生的那天,主治醫師沒想到跟我告知時我一點震驚或恐慌都沒有,既然來了又趕不走只好收留它,從右手發抖到以下徵狀明顯約十個月至一年左右,所以這期間我把它當成懷胎十月,症狀如下:
1। 右手已抖到要用左手扶持
2। 字越寫越小
3। 右腳連脫與穿拖鞋都沒辦法
4। 右腳走路抬不起來必須拖著走
5। 很容易疲勞ㄧ直想睡覺昏昏沉沉
6। 講話有一點大舌頭
7। 口乾舌燥常有口臭分泌不出口水
8। 本來排便順暢變成便祕
9। 手與腳趾頭、腳背、筋骨疼痛
原來這位不速之客叫【巴金森】我開始接觸此病資訊,第一本書看的是一位教授寫的書,我發現他面臨時勇敢但為什麼會惡化那麼快,我領悟到他並未遵照醫師的指示用藥。
醫生的要求很重要ㄧ般人都疏忽了,我自創格言[良醫與良藥+要求要做到+指示要遵守+心情放輕鬆+新藥總會有+天天快樂渡+年年平安過]不要以為找到名醫就萬無一失自己要會面對因為<醫生不是屬於你個人>還是須靠自己。
2009年5月15日 星期五
巴金森氏症的最新診斷及治療方法~2
引起疾病原因:
巴金森氏症之病理特徵是中腦的黑質組織內的多巴胺細胞退化死亡。正常黑質組織內約含二十萬個多巴胺神經細胞,由於這些神經細胞含有黑色色素,裸視下這群神經細胞所在的區域呈現黑色,故稱之為黑質組織。黑質組織並非於胚胎發育時就已產生,而是於胚胎第4至5週時,中腦腹側的神經細胞才開始分化為多巴胺神經細胞,並漸漸伸出神經軸突,向距離約2公釐外的紋狀體(尾狀核及被殼之合稱)生長,形成所謂黑質紋狀徑路,也就是黑質多巴胺神經軸突聯合成束狀,一直延伸至紋狀體,且軸突廣泛的分佈於紋狀體內,並與紋狀體內的乙醯膽鹼及GABA神經細胞接合。這些多巴胺神經可分泌多巴胺,專司控制運動的協調。這些神經少許的退化,並不會引起任何運動的不協調,但當退化超過50%時,便開始出現輕微症狀,包括肢體顫抖、僵直及動作緩慢。右側黑質的退化則會引起左側肢體症狀,反之亦是。神經退化愈多,則上述症狀會愈嚴重。
不明原因性的黑質組織退化,便稱之為巴金森氏症。雖然其退化原因不明,但近年來的一些研究結果推測多巴胺神經細胞退化、死亡可能與基因有關,影響了粒腺體電子傳遞鏈的complex I,以致於細胞內產生過多的自由基,使細胞產生過氧化而退化、死亡。一種麻醉藥的衍生物稱MPTP,也可選擇性的使黑質多巴胺神經細胞粒腺體內的complex I破壞,以致細胞過氧化而死亡,造成人類及猿猴的巴金森氏症。除了上述兩種原因外,腦血管意外及其他多發性的腦組織退化也可造成黑質組織之病變。
巴金森氏症之診斷:
巴金森氏症之診斷除了依據臨床症狀包括顫抖、肢體僵直或行動遲緩外,最重要的檢查是氟18多巴正電子腦斷層攝影。此種檢查的原理是由靜脈注射放射藥物氟18多巴,此藥物會被多巴胺神經吸收。神經愈多,吸收量愈高。相反的,巴金森氏症病患之多巴胺神經皆已退化超過百分之七十以上,因此多巴胺神經已大量減少,吸收氟18多巴的量較少。利用正電子電腦斷層攝影,就可正確的測量出吸收量,也就可知曉多巴胺神經存活多少,而得以診斷巴金森是否為巴金森氏症,並與其他疾作鑑別診斷。
由於氟18多巴合成不易,國內一天只能作一位病患之檢查,對國內超過五萬名巴金森氏症病患作此檢查,無非是緣木求魚。因此經過兩年之努力,核能研究所與國防醫學院及三軍總醫院合作,已完成一種新的診斷方法。我們合成一種新的藥物稱trodate 1,再與Tc99M放射物混合標記後,由靜脈注射,再利用單光子電腦斷層攝影(SPECT),即可估算出trodate 1被多巴胺神經吸收的量,藉由巴金森氏症病患吸收量減少,便可作出診斷,效率增加10倍,甚至百倍以上。
鑑別診斷:
有一些疾病的症狀類似巴金森氏症,走路也相當遲緩、僵直、或顫抖。這類疾病包括腦血管疾病、水腦症等,須與巴金森氏症作鑑別診斷。因此須作腦部核磁共振攝影,證實是否有腦血管阻塞、腦梗塞、腦萎縮、以及水腦等,這些疾病之治療方法完全與巴金森氏症不同。如水腦症須放置引流管,導流腦脊髓液,病患就可康復,恢復正常的行動。中風病患若為中型腦血管阻塞造成局部腦血流減慢、減少,則須作血管旁道手術。若是腦組織內小血管阻塞,則須用藥物長期治療。
巴金森氏症之病理特徵是中腦的黑質組織內的多巴胺細胞退化死亡。正常黑質組織內約含二十萬個多巴胺神經細胞,由於這些神經細胞含有黑色色素,裸視下這群神經細胞所在的區域呈現黑色,故稱之為黑質組織。黑質組織並非於胚胎發育時就已產生,而是於胚胎第4至5週時,中腦腹側的神經細胞才開始分化為多巴胺神經細胞,並漸漸伸出神經軸突,向距離約2公釐外的紋狀體(尾狀核及被殼之合稱)生長,形成所謂黑質紋狀徑路,也就是黑質多巴胺神經軸突聯合成束狀,一直延伸至紋狀體,且軸突廣泛的分佈於紋狀體內,並與紋狀體內的乙醯膽鹼及GABA神經細胞接合。這些多巴胺神經可分泌多巴胺,專司控制運動的協調。這些神經少許的退化,並不會引起任何運動的不協調,但當退化超過50%時,便開始出現輕微症狀,包括肢體顫抖、僵直及動作緩慢。右側黑質的退化則會引起左側肢體症狀,反之亦是。神經退化愈多,則上述症狀會愈嚴重。
不明原因性的黑質組織退化,便稱之為巴金森氏症。雖然其退化原因不明,但近年來的一些研究結果推測多巴胺神經細胞退化、死亡可能與基因有關,影響了粒腺體電子傳遞鏈的complex I,以致於細胞內產生過多的自由基,使細胞產生過氧化而退化、死亡。一種麻醉藥的衍生物稱MPTP,也可選擇性的使黑質多巴胺神經細胞粒腺體內的complex I破壞,以致細胞過氧化而死亡,造成人類及猿猴的巴金森氏症。除了上述兩種原因外,腦血管意外及其他多發性的腦組織退化也可造成黑質組織之病變。
巴金森氏症之診斷:
巴金森氏症之診斷除了依據臨床症狀包括顫抖、肢體僵直或行動遲緩外,最重要的檢查是氟18多巴正電子腦斷層攝影。此種檢查的原理是由靜脈注射放射藥物氟18多巴,此藥物會被多巴胺神經吸收。神經愈多,吸收量愈高。相反的,巴金森氏症病患之多巴胺神經皆已退化超過百分之七十以上,因此多巴胺神經已大量減少,吸收氟18多巴的量較少。利用正電子電腦斷層攝影,就可正確的測量出吸收量,也就可知曉多巴胺神經存活多少,而得以診斷巴金森是否為巴金森氏症,並與其他疾作鑑別診斷。
由於氟18多巴合成不易,國內一天只能作一位病患之檢查,對國內超過五萬名巴金森氏症病患作此檢查,無非是緣木求魚。因此經過兩年之努力,核能研究所與國防醫學院及三軍總醫院合作,已完成一種新的診斷方法。我們合成一種新的藥物稱trodate 1,再與Tc99M放射物混合標記後,由靜脈注射,再利用單光子電腦斷層攝影(SPECT),即可估算出trodate 1被多巴胺神經吸收的量,藉由巴金森氏症病患吸收量減少,便可作出診斷,效率增加10倍,甚至百倍以上。
鑑別診斷:
有一些疾病的症狀類似巴金森氏症,走路也相當遲緩、僵直、或顫抖。這類疾病包括腦血管疾病、水腦症等,須與巴金森氏症作鑑別診斷。因此須作腦部核磁共振攝影,證實是否有腦血管阻塞、腦梗塞、腦萎縮、以及水腦等,這些疾病之治療方法完全與巴金森氏症不同。如水腦症須放置引流管,導流腦脊髓液,病患就可康復,恢復正常的行動。中風病患若為中型腦血管阻塞造成局部腦血流減慢、減少,則須作血管旁道手術。若是腦組織內小血管阻塞,則須用藥物長期治療。
巴金森氏症的最新診斷及治療方法~3
藥物治療:
初期主要是藥物治療,以短效型及長效型的多巴藥物為主。藉由供給多巴胺神經多一點的多巴藥物,以便製造出更多的多巴胺來彌補退化的神經所減少的製造量。早期的巴金森氏症患者,對於多巴藥物的療效反應皆相當不錯。但由於巴金森氏症為一進行性的疾病,多巴胺神經一直在死亡,以至多巴藥物會愈服用愈多,然後藥效愈來愈差,症狀就愈來愈嚴重。許多病患在服用藥物幾年後,便會出現藥物之副作用,包括幻覺、噁心、腸胃不適,甚至全身不白主的肢體舞蹈等。病人雖然服用大量多巴藥物,仍然動彈不得,無法像正常人那樣行走、工作,日常生活皆須旁人照料,生活品質相當差。
外科手術療法:
由於藥物治療無法控制嚴重病患之症狀,改善病患生活品質,因此外科手術治療便成為很重要的治療方法。這些手術方法皆經長期的動物實驗及臨床人體試驗後才開始施行的。目前主要的手術方法分為三種。
第一種是燒灼切開術,也就是把腦部某些小區域加熱80度,時間為80秒,使局部的神經細胞失去功能,這些區域包括蒼白球,視丘,及視丘下核等。經過研究已證實,當多巴胺神經死亡時,上述三個地方的神經細胞功能就會大大增強,結果就好像車子的煞車被用力踩住一樣,人的動作就變得相當緩慢、僵直。破壞蒼白球區,病患就較不會肢體僵直,行動會較快速。破壞視丘,病人就不會顫抖。破壞視丘下核,病患的所有症狀就會減輕,藥效也會增強。
第二種則是埋入電極,埋電極至上述三個區域中的一個,皆與燒灼破壞效果類似。其原理是電極通電後,局部的神經細胞就會失去功能,就像車子的煞車已被鬆開,病患肢體活就會較好。當晚上睡覺時,不再到處走動,就可把電力關掉,此時病患相對的行動就回復到巴金森氏症狀。三軍總醫院的電極手術病患,原則上是同時植入兩側的視丘下核為主,一旦兩側同時通電,病患走路就會相當方便,日常生活品質也就大幅改善,口服藥物也大幅減少。
第三種手術則是胚胎腦移植手術,其原理就是補充退化的多巴胺細胞,尤其是植入正在生長的胚胎多巴胺細胞,一旦植入後,便會一直增長,使腦內多巴胺細胞增多,改善巴金森氏症的症狀。目前此手術仍屬臨床人體試驗。我們已完成十位病患之腦移植手術,最久的病患已移植四年五個月。在移植後三個月,症狀會逐漸改善,約至一至二年左右,會達到最佳療效。利用氟18多巴正電子電腦斷層攝影或是Trodate 1單光子電腦斷層攝影,我們可以一直追蹤移植的多巴胺神經組織生長狀況。十位病患中,有八位皆有不同程度之症狀改善,其中一位病患已不須服用任何藥物,就能作跑步、跳躍、倒退走等各種動作,進步達百分之八十。美國於1989年也進行了雙重性的胚胎移植治療試驗,結果發現病患年齡小於60歲者,接受移植手術一年後,皆有明顯療效。
結論:
巴金森氏症已不是一種不可治療的病歷了,除了初期的藥物治療外,只要藥物療效不佳者,皆可利用外科手術治療,來加以改善病患症狀,恢復良好的生活品質。
初期主要是藥物治療,以短效型及長效型的多巴藥物為主。藉由供給多巴胺神經多一點的多巴藥物,以便製造出更多的多巴胺來彌補退化的神經所減少的製造量。早期的巴金森氏症患者,對於多巴藥物的療效反應皆相當不錯。但由於巴金森氏症為一進行性的疾病,多巴胺神經一直在死亡,以至多巴藥物會愈服用愈多,然後藥效愈來愈差,症狀就愈來愈嚴重。許多病患在服用藥物幾年後,便會出現藥物之副作用,包括幻覺、噁心、腸胃不適,甚至全身不白主的肢體舞蹈等。病人雖然服用大量多巴藥物,仍然動彈不得,無法像正常人那樣行走、工作,日常生活皆須旁人照料,生活品質相當差。
外科手術療法:
由於藥物治療無法控制嚴重病患之症狀,改善病患生活品質,因此外科手術治療便成為很重要的治療方法。這些手術方法皆經長期的動物實驗及臨床人體試驗後才開始施行的。目前主要的手術方法分為三種。
第一種是燒灼切開術,也就是把腦部某些小區域加熱80度,時間為80秒,使局部的神經細胞失去功能,這些區域包括蒼白球,視丘,及視丘下核等。經過研究已證實,當多巴胺神經死亡時,上述三個地方的神經細胞功能就會大大增強,結果就好像車子的煞車被用力踩住一樣,人的動作就變得相當緩慢、僵直。破壞蒼白球區,病患就較不會肢體僵直,行動會較快速。破壞視丘,病人就不會顫抖。破壞視丘下核,病患的所有症狀就會減輕,藥效也會增強。
第二種則是埋入電極,埋電極至上述三個區域中的一個,皆與燒灼破壞效果類似。其原理是電極通電後,局部的神經細胞就會失去功能,就像車子的煞車已被鬆開,病患肢體活就會較好。當晚上睡覺時,不再到處走動,就可把電力關掉,此時病患相對的行動就回復到巴金森氏症狀。三軍總醫院的電極手術病患,原則上是同時植入兩側的視丘下核為主,一旦兩側同時通電,病患走路就會相當方便,日常生活品質也就大幅改善,口服藥物也大幅減少。
第三種手術則是胚胎腦移植手術,其原理就是補充退化的多巴胺細胞,尤其是植入正在生長的胚胎多巴胺細胞,一旦植入後,便會一直增長,使腦內多巴胺細胞增多,改善巴金森氏症的症狀。目前此手術仍屬臨床人體試驗。我們已完成十位病患之腦移植手術,最久的病患已移植四年五個月。在移植後三個月,症狀會逐漸改善,約至一至二年左右,會達到最佳療效。利用氟18多巴正電子電腦斷層攝影或是Trodate 1單光子電腦斷層攝影,我們可以一直追蹤移植的多巴胺神經組織生長狀況。十位病患中,有八位皆有不同程度之症狀改善,其中一位病患已不須服用任何藥物,就能作跑步、跳躍、倒退走等各種動作,進步達百分之八十。美國於1989年也進行了雙重性的胚胎移植治療試驗,結果發現病患年齡小於60歲者,接受移植手術一年後,皆有明顯療效。
結論:
巴金森氏症已不是一種不可治療的病歷了,除了初期的藥物治療外,只要藥物療效不佳者,皆可利用外科手術治療,來加以改善病患症狀,恢復良好的生活品質。
2009年5月12日 星期二
巴金森氏症
當我知道自己得了巴金森氏症(因翻譯關係有叫做柏金森氏症)
當時的心情~不會害怕、不會難過、面對病魔
現在的心情~一樣心情、一樣面對、但是覺得不公平,沒有殘障優惠補助,但我卻因為手會抖'字越寫越小,如何工作呢?走路容易跌倒、站不穩,如何工作呢?
Banana の巴金森
我與巴金森
此篇寫于2007年8月19日
在十年前有人問我巴金森是誰?我的回答:「ㄚ哉,我英文不好對阿斗仔沒興趣」直到1998年05月20日和信醫院『劉美瑾』醫師介紹我到臺北醫學院找『袁瑞昱』醫師,經他檢查我才知道原來巴金森已在我體內逗留一陣子,給它住是沒問題但它卻搞破壞,那時幸好醫師伸出<袁>手,從試藥開始直到今天我沒有斷過藥,是我這輩子最持之以恆,這段時間我調過二三次藥,九年歲月藥量保持與發病時差不多,這證明我碰到一位好醫師,但袁醫師你也碰上一位優質病人喔!誰都不願意生病,但病魔找上我也無可奈何,我開始認真的了解巴金森這傢伙最糟糕的情況行動不由自主,還有一點是目前沒有藥物可以根治,嚴重時只能開刀但是也沒辦法完全康復;雖然沒辦法喜歡它可是又趕不走,我知道我必須跟他共生存,我對醫療更近一步的了解,原來以前亂吃藥是不對的,自作聰明嚴重多吃點覺得好一點就少吃點,不知道按時、定量是非常重要,這不是小感冒惡化的快慢也跟使用藥物息息相關。這九年對袁醫師耐心與醫術充滿感謝與依賴,更感謝于2007年6月16日為我們成立"台北醫學大學附設醫院【巴金森氏症病友聯誼會】"祝這聯誼會日漸茁壯,造福更多病友。
當時的心情~不會害怕、不會難過、面對病魔
現在的心情~一樣心情、一樣面對、但是覺得不公平,沒有殘障優惠補助,但我卻因為手會抖'字越寫越小,如何工作呢?走路容易跌倒、站不穩,如何工作呢?
Banana の巴金森
我與巴金森
此篇寫于2007年8月19日
在十年前有人問我巴金森是誰?我的回答:「ㄚ哉,我英文不好對阿斗仔沒興趣」直到1998年05月20日和信醫院『劉美瑾』醫師介紹我到臺北醫學院找『袁瑞昱』醫師,經他檢查我才知道原來巴金森已在我體內逗留一陣子,給它住是沒問題但它卻搞破壞,那時幸好醫師伸出<袁>手,從試藥開始直到今天我沒有斷過藥,是我這輩子最持之以恆,這段時間我調過二三次藥,九年歲月藥量保持與發病時差不多,這證明我碰到一位好醫師,但袁醫師你也碰上一位優質病人喔!誰都不願意生病,但病魔找上我也無可奈何,我開始認真的了解巴金森這傢伙最糟糕的情況行動不由自主,還有一點是目前沒有藥物可以根治,嚴重時只能開刀但是也沒辦法完全康復;雖然沒辦法喜歡它可是又趕不走,我知道我必須跟他共生存,我對醫療更近一步的了解,原來以前亂吃藥是不對的,自作聰明嚴重多吃點覺得好一點就少吃點,不知道按時、定量是非常重要,這不是小感冒惡化的快慢也跟使用藥物息息相關。這九年對袁醫師耐心與醫術充滿感謝與依賴,更感謝于2007年6月16日為我們成立"台北醫學大學附設醫院【巴金森氏症病友聯誼會】"祝這聯誼會日漸茁壯,造福更多病友。
2009年5月11日 星期一
對抗便秘
以前沒罹患巴金森氏症前我幾乎一天上大號2~3次,如果在外吃有時未離開餐廳就馬上去消化,當時並不了解便秘的痛苦,尤其聽朋友、同學便秘那是我想像不出的痛苦。
當我知道我是巴金森氏症之時,所得知的是本身病患因此症狀會有便秘,而且吃的藥物都會造成便秘,但因為我ㄧ直沒有便秘煩惱還有水喝的也多,所以再前六七年都沒受便秘的痛苦與煩惱,但在三年前開始漸漸開始大便頭比較硬,戴手套挖出頭來就順暢,但在一年半前開始就必須用塞劑,一開始一放入塞劑一會兒就可出來,但久了時間越拖越久有時需要四五小時才可以上出來,後來要塞二顆才行。
我從六年前開始就每年做腸胃鏡檢查,到前年檢查前吃瀉藥但要做之前還灌腸才清乾淨,那次檢查醫生說我腸子已經不能蠕動,我開始做熱敷按摩,吃ㄧ些燕麥片、纖維的食物,平時我就很會喝水,去年要做腸胃鏡前我提早幾天吃稀飯,清腸就順多了,但是便秘還是沒改善更嚴重,做運動也無法改善。
今年初我開始【向便秘宣戰】,徹底再清一次腸,每天再從一顆塞劑開始,而且一定要解出不管多少,而且替換吃ㄧ些醫師認可調理腸胃的保健食品,我相信我一定要把這痛苦折磨的便秘調理順暢、輕鬆點,加油囉!!!
當我知道我是巴金森氏症之時,所得知的是本身病患因此症狀會有便秘,而且吃的藥物都會造成便秘,但因為我ㄧ直沒有便秘煩惱還有水喝的也多,所以再前六七年都沒受便秘的痛苦與煩惱,但在三年前開始漸漸開始大便頭比較硬,戴手套挖出頭來就順暢,但在一年半前開始就必須用塞劑,一開始一放入塞劑一會兒就可出來,但久了時間越拖越久有時需要四五小時才可以上出來,後來要塞二顆才行。
我從六年前開始就每年做腸胃鏡檢查,到前年檢查前吃瀉藥但要做之前還灌腸才清乾淨,那次檢查醫生說我腸子已經不能蠕動,我開始做熱敷按摩,吃ㄧ些燕麥片、纖維的食物,平時我就很會喝水,去年要做腸胃鏡前我提早幾天吃稀飯,清腸就順多了,但是便秘還是沒改善更嚴重,做運動也無法改善。
今年初我開始【向便秘宣戰】,徹底再清一次腸,每天再從一顆塞劑開始,而且一定要解出不管多少,而且替換吃ㄧ些醫師認可調理腸胃的保健食品,我相信我一定要把這痛苦折磨的便秘調理順暢、輕鬆點,加油囉!!!
2009年5月6日 星期三
門診前準備
人的記性隨著年齡、心情、生活、罣礙而衰退,我自認為記性算還不錯但碰到著急、緊張、忙碌之時,記性就變得很差,所以每次去門診看到醫生一些問題點也想不起來,所以門診前我將想問的、想說的一一列出,因又要門診啦。
Banana の巴金森
四週一次的門診準備
此篇寫于2007年10月5日
本應算是一個月一次的門診,現在因為門診時間固定,所以四週一次非常固定比較不會忘記。1、 因為更年期的關係睡眠品質不好,所以上個月門診時請醫師開幫助睡眠的藥,但是對我來說沒什麼效用,大約比原來多睡一~二小時,所以睡眠還是不足夠,因為最多大約睡四小時不到五小時。
2、 我最近幾個月腰與背部比以前更疼痛,大概是電腦用太久,不愛運動又沒起來常常動,坐姿與姿勢又不是很正確,所以整個身體本來挺直,現在也開始前傾甚至於站不直但也彎不了腰,簡直痛苦不已,左思右想(因為是自己沒做適當的運動)先找有執照的盲人按摩師,他們是按穴道,這三次的感覺痛不欲生,因為是久疾所以真的好痛,因為前三次是密集真的善很多,按摩師說以後一星期一次就可以了,當然自己也必須開始運動,我很幸運的是按摩師在就診的醫院內,所以可靠、價錢合理。
3、 排便問題希望不要藉助藥力
4、 明天是吃『賀爾蒙與黃體素合一』為期兩星期的最後一次,所以下星一要門診只差兩天我想變化應該不大。很高興這次毛病不多,而且有另一項收穫就是前一陣子更年期的出現~爆瘦了4Kg,在現在想瘦0।1Kg都很困難,真是高興也要保持,畢竟過重壓迫到脊椎與腿的骨質,這對我來說是【因禍得福】
Banana の巴金森
四週一次的門診準備
此篇寫于2007年10月5日
本應算是一個月一次的門診,現在因為門診時間固定,所以四週一次非常固定比較不會忘記。1、 因為更年期的關係睡眠品質不好,所以上個月門診時請醫師開幫助睡眠的藥,但是對我來說沒什麼效用,大約比原來多睡一~二小時,所以睡眠還是不足夠,因為最多大約睡四小時不到五小時。
2、 我最近幾個月腰與背部比以前更疼痛,大概是電腦用太久,不愛運動又沒起來常常動,坐姿與姿勢又不是很正確,所以整個身體本來挺直,現在也開始前傾甚至於站不直但也彎不了腰,簡直痛苦不已,左思右想(因為是自己沒做適當的運動)先找有執照的盲人按摩師,他們是按穴道,這三次的感覺痛不欲生,因為是久疾所以真的好痛,因為前三次是密集真的善很多,按摩師說以後一星期一次就可以了,當然自己也必須開始運動,我很幸運的是按摩師在就診的醫院內,所以可靠、價錢合理。
3、 排便問題希望不要藉助藥力
4、 明天是吃『賀爾蒙與黃體素合一』為期兩星期的最後一次,所以下星一要門診只差兩天我想變化應該不大。很高興這次毛病不多,而且有另一項收穫就是前一陣子更年期的出現~爆瘦了4Kg,在現在想瘦0।1Kg都很困難,真是高興也要保持,畢竟過重壓迫到脊椎與腿的骨質,這對我來說是【因禍得福】
2009年4月30日 星期四
巴金森の女人如何過日子(二)
這是我過了長達十年與『帕金森氏症』和平共處後,在當時已經飽受『更年期』之苦,但尚未察覺『骨刺』已經在我體內作祟,一年內出國旅遊兩次,雖腰椎疼痛但我還是完成了。
Banana の帕金森
我做到了
此篇寫日于2007年12月30日
對一個已快邁入十年病史的人出國自助旅行而且還帶隊,如在二年前我一定不以為然認為最不算什麼,但這一年多來我感覺我已經到一個瓶頸,先是睡覺翻身較為困難,平躺脊椎疼痛、側睡手腳壓迫會麻,但是還可以忍受,所以一直責怪床鋪,不是太軟、太硬、不符合人體工學等,直到今年二月22日與友人去了一趟日本,我嚇到了因為床鋪太軟又沒心理與藥物準備止痛,所以一星期之旅我幾乎都在看管朋友採購的戰果,每到一個地方先自動自發找位子當管理員。所以這次出門前雖然擔心,碰巧我又減藥量(主治醫師認為我藥物有些過量),但是想說是與兒子同行,又有他女友與一位友人,不用提、拿、搬,而且行程不要太緊湊,就這樣帶著些緊張、興奮、不安複雜的心情出發。我們以東京當定點(投靠我三弟),15天的行程包括:東京市區<池袋、新宿、涉谷等>、大阪、奈良、京都、神戶、岡山、児島,我們都是乘坐電車、新幹線為主要交通工具。旅遊期間我的狀況算都還好,比較容易疲倦、腳酸(我到達第二天即買了一雙超級軟又好穿的鞋子),當然我遵守了:一、 準時吃藥二、 藥量不能自行增減三、 累了不要硬撐四、 保持心情輕鬆所以請各位病友們不要把自己定位在自己生病,哪裡都不能去,雖然沒有生病前那麼方便、盡興,但絕對不要故步自封,自己要勇敢周圍的人也才會更加支持我們,不管國外、國內、家裡附近、公園、朋友家,勇敢走出去,我們已經生病所以『心』一定不能生病。
對一個已快邁入十年病史的人出國自助旅行而且還帶隊,如在二年前我一定不以為然認為最不算什麼,但這一年多來我感覺我已經到一個瓶頸,先是睡覺翻身較為困難,平躺脊椎疼痛、側睡手腳壓迫會麻,但是還可以忍受,所以一直責怪床鋪,不是太軟、太硬、不符合人體工學等,直到今年二月22日與友人去了一趟日本,我嚇到了因為床鋪太軟又沒心理與藥物準備止痛,所以一星期之旅我幾乎都在看管朋友採購的戰果,每到一個地方先自動自發找位子當管理員。所以這次出門前雖然擔心,碰巧我又減藥量(主治醫師認為我藥物有些過量),但是想說是與兒子同行,又有他女友與一位友人,不用提、拿、搬,而且行程不要太緊湊,就這樣帶著些緊張、興奮、不安複雜的心情出發。
我們以東京當定點(投靠我三弟),15天的行程包括:東京市區<池袋、新宿、涉谷等>、大阪、奈良、京都、神戶、岡山、児島,我們都是乘坐電車、新幹線為主要交通工具。旅遊期間我的狀況算都還好,比較容易疲倦、腳酸(我到達第二天即買了一雙超級軟又好穿的鞋子),當然我遵守了:
一、 準時吃藥
二、 藥量不能自行增減
三、 累了不要硬撐
四、 保持心情輕鬆
所以請各位病友們不要把自己定位在自己生病,哪裡都不能去,雖然沒有生病前那麼方便、盡興,但絕對不要故步自封,自己要勇敢周圍的人也才會更加支持我們,不管國外、國內、家裡附近、公園、朋友家,勇敢走出去,我們已經生病所以『心』一定不能生病。
Banana の帕金森
我做到了
此篇寫日于2007年12月30日
對一個已快邁入十年病史的人出國自助旅行而且還帶隊,如在二年前我一定不以為然認為最不算什麼,但這一年多來我感覺我已經到一個瓶頸,先是睡覺翻身較為困難,平躺脊椎疼痛、側睡手腳壓迫會麻,但是還可以忍受,所以一直責怪床鋪,不是太軟、太硬、不符合人體工學等,直到今年二月22日與友人去了一趟日本,我嚇到了因為床鋪太軟又沒心理與藥物準備止痛,所以一星期之旅我幾乎都在看管朋友採購的戰果,每到一個地方先自動自發找位子當管理員。所以這次出門前雖然擔心,碰巧我又減藥量(主治醫師認為我藥物有些過量),但是想說是與兒子同行,又有他女友與一位友人,不用提、拿、搬,而且行程不要太緊湊,就這樣帶著些緊張、興奮、不安複雜的心情出發。我們以東京當定點(投靠我三弟),15天的行程包括:東京市區<池袋、新宿、涉谷等>、大阪、奈良、京都、神戶、岡山、児島,我們都是乘坐電車、新幹線為主要交通工具。旅遊期間我的狀況算都還好,比較容易疲倦、腳酸(我到達第二天即買了一雙超級軟又好穿的鞋子),當然我遵守了:一、 準時吃藥二、 藥量不能自行增減三、 累了不要硬撐四、 保持心情輕鬆所以請各位病友們不要把自己定位在自己生病,哪裡都不能去,雖然沒有生病前那麼方便、盡興,但絕對不要故步自封,自己要勇敢周圍的人也才會更加支持我們,不管國外、國內、家裡附近、公園、朋友家,勇敢走出去,我們已經生病所以『心』一定不能生病。
對一個已快邁入十年病史的人出國自助旅行而且還帶隊,如在二年前我一定不以為然認為最不算什麼,但這一年多來我感覺我已經到一個瓶頸,先是睡覺翻身較為困難,平躺脊椎疼痛、側睡手腳壓迫會麻,但是還可以忍受,所以一直責怪床鋪,不是太軟、太硬、不符合人體工學等,直到今年二月22日與友人去了一趟日本,我嚇到了因為床鋪太軟又沒心理與藥物準備止痛,所以一星期之旅我幾乎都在看管朋友採購的戰果,每到一個地方先自動自發找位子當管理員。所以這次出門前雖然擔心,碰巧我又減藥量(主治醫師認為我藥物有些過量),但是想說是與兒子同行,又有他女友與一位友人,不用提、拿、搬,而且行程不要太緊湊,就這樣帶著些緊張、興奮、不安複雜的心情出發。
我們以東京當定點(投靠我三弟),15天的行程包括:東京市區<池袋、新宿、涉谷等>、大阪、奈良、京都、神戶、岡山、児島,我們都是乘坐電車、新幹線為主要交通工具。旅遊期間我的狀況算都還好,比較容易疲倦、腳酸(我到達第二天即買了一雙超級軟又好穿的鞋子),當然我遵守了:
一、 準時吃藥
二、 藥量不能自行增減
三、 累了不要硬撐
四、 保持心情輕鬆
所以請各位病友們不要把自己定位在自己生病,哪裡都不能去,雖然沒有生病前那麼方便、盡興,但絕對不要故步自封,自己要勇敢周圍的人也才會更加支持我們,不管國外、國內、家裡附近、公園、朋友家,勇敢走出去,我們已經生病所以『心』一定不能生病。
2009年4月28日 星期二
帕金森の女人如何過日子(一)
這是我罹患巴金森至2007年時間長達十年的心態與面對之生活。
Banana の巴金森
如何過日子
此篇寫日于2007年8月22日不管你的巴金森幾歲?又有何妨,日子總是要過那就過得輕鬆、自在、無拘無束才是最為重要,不要因為生了這個病又附加一個【憂鬱症】,那可就得不償失。
雖然醫師已經宣佈我的的確確是【巴金森】而我完完全全接受,直到一、二年前我還是在學國標舞,斷斷續續雖跳不好但也不是要比賽,常踩到老師的腳、撞到他的胸口老師也無可奈何因為我有巴金森氏症;白吃白喝的機會變多,不是故意的搶付錢都輸人力氣不夠動作慢(但自己要找回請機會);特權不少畢竟有病嘛(不要可以拒絕)好處倒不少;雖然罹患此病時並不老,算不上花樣年華長相也不是花容月貌,但我日常生活喜歡花樣翻新,打扮的花枝招展自娛娛人,過日子花樣百出,愛這花花世界,有好有壞才是人生。
Banana の巴金森
如何過日子
此篇寫日于2007年8月22日不管你的巴金森幾歲?又有何妨,日子總是要過那就過得輕鬆、自在、無拘無束才是最為重要,不要因為生了這個病又附加一個【憂鬱症】,那可就得不償失。
雖然醫師已經宣佈我的的確確是【巴金森】而我完完全全接受,直到一、二年前我還是在學國標舞,斷斷續續雖跳不好但也不是要比賽,常踩到老師的腳、撞到他的胸口老師也無可奈何因為我有巴金森氏症;白吃白喝的機會變多,不是故意的搶付錢都輸人力氣不夠動作慢(但自己要找回請機會);特權不少畢竟有病嘛(不要可以拒絕)好處倒不少;雖然罹患此病時並不老,算不上花樣年華長相也不是花容月貌,但我日常生活喜歡花樣翻新,打扮的花枝招展自娛娛人,過日子花樣百出,愛這花花世界,有好有壞才是人生。
2009年4月24日 星期五
電力充不充足?
現在的我不知狀況算好?還是略差?因為我有[電]跟[沒電]落差很大,有時電力超強、有時電力不足,我觀察了一段時間覺得與藥物的關係並不是絕對的,到底是甚麼電呢?就是身體狀況、體力。
我現在受心理影響很大,如果要出門前準備動作就越來越緩慢,連穿衣服的力氣都沒有,而且有時候才剛吃完藥而已,動作有時定點停擺連一件內褲往上拉都很吃力、更別說做任何事情、說話也困難,這種現象還包刮心情激動、使用太多體力都會出現很快、瞬間沒電,只能用【動彈不得】來形容,但是出門以後一會兒就正常。
但是有時吃藥時間雖快到了,但是我還是電力充足之時,每個人都說我狀況好的不得了,聲音大、神采奕奕、動作簡直可以拍部武俠動作片,有時候正常但走路已不像以前往前衝但稍嫌慢(一半怕跌倒),因為從小本身就容易跌倒,兩隻手都跌斷過,除走路以外就像一個非常正常的人。
可是常常在電力充足突然馬上動作慢下來、說話說不大聲,說沒電馬上沒電,現在很容易手抖,偶而喝水嘴也會抖一下,現在受心理因素較強、較不會抬頭挺胸而因骨刺又不能穿高跟鞋,腰椎挺直走路有時肩膀比較僵硬,可是穿平底鞋就容易駝背,可是未經過吃藥沒事啦,開始不緊張也就恢復,就好像一顆充滿飽和的汽球,不刺破就很好但一不小心次破馬上【破功】。
快要下一次門診,這也是我事先準備的備忘錄,也是門診前該做的功課。
我現在受心理影響很大,如果要出門前準備動作就越來越緩慢,連穿衣服的力氣都沒有,而且有時候才剛吃完藥而已,動作有時定點停擺連一件內褲往上拉都很吃力、更別說做任何事情、說話也困難,這種現象還包刮心情激動、使用太多體力都會出現很快、瞬間沒電,只能用【動彈不得】來形容,但是出門以後一會兒就正常。
但是有時吃藥時間雖快到了,但是我還是電力充足之時,每個人都說我狀況好的不得了,聲音大、神采奕奕、動作簡直可以拍部武俠動作片,有時候正常但走路已不像以前往前衝但稍嫌慢(一半怕跌倒),因為從小本身就容易跌倒,兩隻手都跌斷過,除走路以外就像一個非常正常的人。
可是常常在電力充足突然馬上動作慢下來、說話說不大聲,說沒電馬上沒電,現在很容易手抖,偶而喝水嘴也會抖一下,現在受心理因素較強、較不會抬頭挺胸而因骨刺又不能穿高跟鞋,腰椎挺直走路有時肩膀比較僵硬,可是穿平底鞋就容易駝背,可是未經過吃藥沒事啦,開始不緊張也就恢復,就好像一顆充滿飽和的汽球,不刺破就很好但一不小心次破馬上【破功】。
快要下一次門診,這也是我事先準備的備忘錄,也是門診前該做的功課。
2009年4月22日 星期三
荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症
這篇文章內我提到:『婦產科醫師他還很『訝異』我與一般病人不同,自動要求吃『賀爾蒙』 ,因為現在很多人本末倒置(不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少),而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些,但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥,更何況醫師也會看情況而開藥(吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整個人舒暢)
一般人一直勸阻我不要吃賀爾蒙,但是我看法未變,去年8月我也很積極拜託某醫學大學護理系老師幫我,查有關賀爾蒙會不會影響或破壞巴金森氏症藥物之療效,經由{這所大學附設醫院}藥局查出義大利醫學文獻(外文版)有記載賀爾蒙對巴金森氏症的藥品有益無害。
【荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症】這消息看了令人感到高興,當然您在服用任何一種藥物時,都必須與您主治醫師商量與醫師同意之下服用。
以下是此篇報導的網址
AAN 2009:荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症
國際厚生健康園區 (2009-04-05 01:32)
Banana の巴金森
病人為重的兩位『醫師』
此篇寫日于2007年9月8日
之前我覺得我有感覺最近不舒服可能與更年期有關,所以我就覺得我必須與兩位醫師溝通再行處理;首先我先去看婦科經過醫師判斷他也認為我應該是邁入『更年期』階段。
其實一般人認為停經才算是更年期,但不是如此有些尚未停經就會開始會[心悸、睡眠品質不好、失眠、血壓、血糖等]因我周邊朋友大部分都有這些症狀,無庸置疑我當然警覺性也相對提高,我不想也不能有『更年期憂鬱症』啊!
而最近的我症狀: [心悸、睡眠一天2~3小時、全身無力]婦產科『S醫師』他是一位醫術精湛半退休狀態,他的判斷是有更年期症狀,雖然我從懷孕開始就是他的病人,但他還很『訝異』我與一般病人不同,自動要求吃『賀爾蒙』 ,因為現在很多人本末倒置(不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少),而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些,但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥,更何況醫師也會看情況而開藥(吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整各人舒暢),他先開一星期要給我試吃、觀察,至於睡眠方面他當然也可以給我藥,但是他認為應該配合我主治『Y醫師』給我藥才不會造成我劑量過多(他了解我的病症)他認為雖是更年期症狀但是要先徵求我主治醫師的會同,對我這病人才有助益。而『Y醫師』感動也感謝這位值得尊敬的前輩學長,因為他們的心意就是【我要讓我的病人更好、更健康】
一般人一直勸阻我不要吃賀爾蒙,但是我看法未變,去年8月我也很積極拜託某醫學大學護理系老師幫我,查有關賀爾蒙會不會影響或破壞巴金森氏症藥物之療效,經由{這所大學附設醫院}藥局查出義大利醫學文獻(外文版)有記載賀爾蒙對巴金森氏症的藥品有益無害。
【荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症】這消息看了令人感到高興,當然您在服用任何一種藥物時,都必須與您主治醫師商量與醫師同意之下服用。
以下是此篇報導的網址
AAN 2009:荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症
國際厚生健康園區 (2009-04-05 01:32)
Banana の巴金森
病人為重的兩位『醫師』
此篇寫日于2007年9月8日
之前我覺得我有感覺最近不舒服可能與更年期有關,所以我就覺得我必須與兩位醫師溝通再行處理;首先我先去看婦科經過醫師判斷他也認為我應該是邁入『更年期』階段。
其實一般人認為停經才算是更年期,但不是如此有些尚未停經就會開始會[心悸、睡眠品質不好、失眠、血壓、血糖等]因我周邊朋友大部分都有這些症狀,無庸置疑我當然警覺性也相對提高,我不想也不能有『更年期憂鬱症』啊!
而最近的我症狀: [心悸、睡眠一天2~3小時、全身無力]婦產科『S醫師』他是一位醫術精湛半退休狀態,他的判斷是有更年期症狀,雖然我從懷孕開始就是他的病人,但他還很『訝異』我與一般病人不同,自動要求吃『賀爾蒙』 ,因為現在很多人本末倒置(不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少),而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些,但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥,更何況醫師也會看情況而開藥(吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整各人舒暢),他先開一星期要給我試吃、觀察,至於睡眠方面他當然也可以給我藥,但是他認為應該配合我主治『Y醫師』給我藥才不會造成我劑量過多(他了解我的病症)他認為雖是更年期症狀但是要先徵求我主治醫師的會同,對我這病人才有助益。而『Y醫師』感動也感謝這位值得尊敬的前輩學長,因為他們的心意就是【我要讓我的病人更好、更健康】
2009年4月21日 星期二
我恢復3/5原來的我
我於二年前的此時感覺病情開始惡化,當時很痛苦跟醫師不斷的求救,後來發覺主因並不是『巴金森』所引起的。
過好一陣子發覺跟更年期息息相關,因我屬於比較年輕罹患『巴金森』所以與一般婦女不同,我要面臨『更年期』+『巴金森』=雙重痛苦
所謂雙重是很多症狀二者皆有,例如:骨頭疼痛、情緒不穩定、覺得容易疲倦,再加上更年期的心悸、呼吸困難簡直活受罪,接踵而來的事,竟然骨頭的疼痛並不單純二合一,原來又經歷半年多的痛楚,才又檢查出來原來我腰椎那邊長骨刺,而且長在神經哩,難怪<躺著>不能移動、翻身、<坐著>又坐不住、<站>又站不穩、<走路>又走不動、<腰>又不能彎,從此三合一的日子一過就一整年且過得相當疼痛、心情鬱卒,雖做復建但效果不彰。
但【幸運】總是伴著我~
1、我從去年七月份開始做走路訓練,將『巴金森』的腳步糾正(下次再整篇敘訴)結果改進不少走路方式,走路也沒那麼使力。
2、去年十月25日喝喜酒時碰到一位推拿師,經過一星期一次的推拿,至今我骨刺好多了,更年期症狀也改善再吃植物性荷爾蒙。
3、更換床墊(更換二、三個)終於找到適合的,睡覺與起床後再也沒有那麼疼痛了。
現在{氣}也比較順,也可以站著洗頭洗澡一氣喝成,我已漸漸恢復雖尚未達到原來的我~開車、出遊都只敢稍為短距哩,現在還是比較容易疲勞,相信指日可待我一定會恢復而且有過之而不及【比原來還要棒的我】
過好一陣子發覺跟更年期息息相關,因我屬於比較年輕罹患『巴金森』所以與一般婦女不同,我要面臨『更年期』+『巴金森』=雙重痛苦
所謂雙重是很多症狀二者皆有,例如:骨頭疼痛、情緒不穩定、覺得容易疲倦,再加上更年期的心悸、呼吸困難簡直活受罪,接踵而來的事,竟然骨頭的疼痛並不單純二合一,原來又經歷半年多的痛楚,才又檢查出來原來我腰椎那邊長骨刺,而且長在神經哩,難怪<躺著>不能移動、翻身、<坐著>又坐不住、<站>又站不穩、<走路>又走不動、<腰>又不能彎,從此三合一的日子一過就一整年且過得相當疼痛、心情鬱卒,雖做復建但效果不彰。
但【幸運】總是伴著我~
1、我從去年七月份開始做走路訓練,將『巴金森』的腳步糾正(下次再整篇敘訴)結果改進不少走路方式,走路也沒那麼使力。
2、去年十月25日喝喜酒時碰到一位推拿師,經過一星期一次的推拿,至今我骨刺好多了,更年期症狀也改善再吃植物性荷爾蒙。
3、更換床墊(更換二、三個)終於找到適合的,睡覺與起床後再也沒有那麼疼痛了。
現在{氣}也比較順,也可以站著洗頭洗澡一氣喝成,我已漸漸恢復雖尚未達到原來的我~開車、出遊都只敢稍為短距哩,現在還是比較容易疲勞,相信指日可待我一定會恢復而且有過之而不及【比原來還要棒的我】
2009年4月20日 星期一
從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人(二)+骨刺
這篇是寫于2008年7月5日 (未刊登)
這一年以來每天病歪歪的,東檢查、西住院、南看看、北吃藥,也確定跟【更年期】有關,始終覺得還是不舒服,而且腰痛得要人命,站不穩、坐不住、躺背疼不能翻身,腳水腫該驗的都驗(肝、腎、尿、血)全無毛病,原以為是【巴金森+更年期】又在電腦桌前坐太久,但休息一陣子還是痛得走不動、挺不起腰來,幸好碰到醫師們都不放棄,一直幫我追查、追蹤,在七月2日那天檢查又多了一樣毛病,原來我是在腰椎那兒長『骨刺』,而且在神經裡面所以才會如此疼痛(醫生說在那部位的確是躺不能翻身、坐不住、站不穩、走不動、疼痛的拉挺不直)我又碰到一位骨科好醫師,他很會安慰病人,當我懊惱不已,他問我有沒有25歲,我說有2倍之時他說那會得骨刺是正常的,我最怕打針當他要幫我打針,我哎哎叫不已他竟然說這時的我是25歲除2,所以雙腳無力、腰痛、水腫等經過那ㄧ針之後,暫時都解決啦!
原來我是【巴金森】+【更年期】+【骨刺】=三合一的症狀誤解為【巴金森】惡化,所以有疑或解不開還是需要耐性的追根究底。
這一年以來每天病歪歪的,東檢查、西住院、南看看、北吃藥,也確定跟【更年期】有關,始終覺得還是不舒服,而且腰痛得要人命,站不穩、坐不住、躺背疼不能翻身,腳水腫該驗的都驗(肝、腎、尿、血)全無毛病,原以為是【巴金森+更年期】又在電腦桌前坐太久,但休息一陣子還是痛得走不動、挺不起腰來,幸好碰到醫師們都不放棄,一直幫我追查、追蹤,在七月2日那天檢查又多了一樣毛病,原來我是在腰椎那兒長『骨刺』,而且在神經裡面所以才會如此疼痛(醫生說在那部位的確是躺不能翻身、坐不住、站不穩、走不動、疼痛的拉挺不直)我又碰到一位骨科好醫師,他很會安慰病人,當我懊惱不已,他問我有沒有25歲,我說有2倍之時他說那會得骨刺是正常的,我最怕打針當他要幫我打針,我哎哎叫不已他竟然說這時的我是25歲除2,所以雙腳無力、腰痛、水腫等經過那ㄧ針之後,暫時都解決啦!
原來我是【巴金森】+【更年期】+【骨刺】=三合一的症狀誤解為【巴金森】惡化,所以有疑或解不開還是需要耐性的追根究底。
從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人(一)
Banana の巴金森
從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人
此篇寫于2008年4月20日
從一年前開始我逐漸覺得體力不支,直到7~8月開始心悸、氣喘、全身無力、不喜歡與人講話(沒力氣)、沒胃口、睡不著覺、想遠離人群、鬱鬱寡歡,作夢也沒想到自己有這麼一天,因為連【巴金森氏症】都未擊垮我,但現在居然我這輩子沒想到會栽在這我不之嚴重性的更年期。經過快一年期間前後住院二次,ㄧ再換藥、試藥,後來證實的的確確是更年期引起而造成我巴金森氏症的症狀也拖累,去年冬天又特別冷,更造成脊椎、四肢僵硬,上下車子、床鋪困難、睡不能翻身,坐不能移動、站立踏不出去、行邁不出腳步。我實在很感謝我的主治醫師,不厭其煩的聽我訴說、溝通,並接受我的建議,研究與涉獵更年期與巴金森氏症是否有關聯,ㄧ位有『醫德』的醫師再這就可看出端倪,他ㄧ方面一直求證、研究,另一方面他還再三說畢竟我是患者中較為年輕就罹患巴金森氏症,ㄧ般婦女都是過了更年期才得此病,所以他沒有慎重考慮【更年期】與【巴金森氏症】關聯,現在我巴金森氏症已確定控制住如往常,也在婦科醫師的調藥中逐漸恢復當中。最後在我想法與經歷過其中,該面對的疾病絕對不能逃避,不諱言我體質需要非常大量賀爾蒙,但我不會因為怕得到乳癌而拒絕賀爾蒙,ㄧ位乳癌治癒率很高的醫師,他也告訴我該補充賀爾蒙就補充,但ㄧ定要記住一點<經常檢查乳房是必要的>
從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人
此篇寫于2008年4月20日
從一年前開始我逐漸覺得體力不支,直到7~8月開始心悸、氣喘、全身無力、不喜歡與人講話(沒力氣)、沒胃口、睡不著覺、想遠離人群、鬱鬱寡歡,作夢也沒想到自己有這麼一天,因為連【巴金森氏症】都未擊垮我,但現在居然我這輩子沒想到會栽在這我不之嚴重性的更年期。經過快一年期間前後住院二次,ㄧ再換藥、試藥,後來證實的的確確是更年期引起而造成我巴金森氏症的症狀也拖累,去年冬天又特別冷,更造成脊椎、四肢僵硬,上下車子、床鋪困難、睡不能翻身,坐不能移動、站立踏不出去、行邁不出腳步。我實在很感謝我的主治醫師,不厭其煩的聽我訴說、溝通,並接受我的建議,研究與涉獵更年期與巴金森氏症是否有關聯,ㄧ位有『醫德』的醫師再這就可看出端倪,他ㄧ方面一直求證、研究,另一方面他還再三說畢竟我是患者中較為年輕就罹患巴金森氏症,ㄧ般婦女都是過了更年期才得此病,所以他沒有慎重考慮【更年期】與【巴金森氏症】關聯,現在我巴金森氏症已確定控制住如往常,也在婦科醫師的調藥中逐漸恢復當中。最後在我想法與經歷過其中,該面對的疾病絕對不能逃避,不諱言我體質需要非常大量賀爾蒙,但我不會因為怕得到乳癌而拒絕賀爾蒙,ㄧ位乳癌治癒率很高的醫師,他也告訴我該補充賀爾蒙就補充,但ㄧ定要記住一點<經常檢查乳房是必要的>
Banana の巴金森 【搬家換名字】
Banana の巴金森 【 http://banana1997.blogspot.com/ 】~搬家到此
因為去年今天(4/20)最後一篇刊登,後因種種病痛困擾(後敘),再加上一時忘了密碼,所以決定將會陸陸續續把原有的轉移至此,敬請病友與家屬支持
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