我也有生病

我重視身體健康,但是如果有疾病我不害怕也勇於面對,不認識的人絕對無法相信我真的不在乎，有時候與一些【癌症】病友『話聊』,看我說的輕鬆他們的直覺反應：「你又沒有生病不能了解病痛」，真冤枉啊「我也生了一個目前還沒辦法完全治癒的病」只是看不出來而已；說起來我覺得生這病症福利很差ㄋㄟ,我還覺得滿腹委屈，到底生甚麼病呢?那就是【巴金森氏症】，當然不能拿兩個不同的病症做比較，誰也不願意生病，既然生病了要樂觀面對；每種症狀都有不同的難處，為什麼我會說福利差：
1. 因為沒有重大傷病卡
2. 保險不理賠（現在有保險公司有此項保險）
因為我母親是【癌症】病者，所以我『自』我『聊』傷的處方簽（個人觀點），用這兩種病症做比較
1. 巴金森這病症到目前為止還沒有完全根治的方法，但是癌症現在治癒率越來越高
2. 但是巴金森沒有馬上危害到生死關頭，癌症就會面臨死亡恐懼
3. 每種病症都會影響到工作，但是巴金森沒有重大傷病卡，所以想賣公益彩券都沒資格
4. 巴金森病患會筋骨疼痛，全身上下裡外都有看不見的病痛，而癌症疼痛可說一看就知道但都很痛苦
5. 巴金森的藥物會有很多後遺症但是漸進式，癌症沒什麼藥物服用，但化療與放射是很迅速的顯現，可是只要療程結束後經過調養就慢慢消除
還有……所以不管罹患什麼病症都是痛苦的，不要想成最壞，我們不能逃避要勇於面對，無論生什麼病只要有一個目標，與醫生互動對醫師的信任，遵照醫生的指示吃藥治療，一定會有『治療效果』的，另外樂觀面對自我調適也會有『字聊笑果』再此要請我的醫師您要『保重』，因為希望能與他一起『退休』，醫師退休而我的病症在他退休前有[新藥]可以根治，我的病痛也可以引退，我這帖[心藥]可以陪伴我等待完全治癒的[新藥]請大家為我祝福吧！

生日快樂～我的帕金森

發現巴金森氏症後我雖是不得不接受它，第一期是單側肢體先產生症狀～我是在右側，病患第一個感覺是右手寫字或作精細的動作會較差，手會有些顫抖，也較僵硬，字寫起來會有些扭曲，無法自主穿、脫拖鞋，嗜睡、容易疲勞、骨頭、關節疼痛，經過醫師的治療好一陣子幾乎可以說「忘了它的存在」，小小的苦痛我都能承受所以生活正常，周邊幾乎沒有發現我有此毛病，可以說控制得相當好，雖然這兩年比較差但還是算控制得宜。
一轉眼從它侵入我體內一直到醫師宣判整整過了１２年，剛開始感覺手抖、疲勞是在１９９７年，可是一直找不出甚麼病因，因此我將它稱為懷胎期，１９９８年５月２０日醫生當天確定我是【帕金森氏症】，所以我將此日訂為誕生日（今年１１歲），所以祝我的『巴金森氏症生日快樂』，希望和平共存不要繼續惡化，直到有藥可治為止，這可說是生日許願吧！１２年可是一輪一路走來很感謝家人、眾好友的支持與協助。將這篇文章從Banana の巴金森 搬到這部落格，大概就算轉移陣地已算一個段落。
http://banana1997.blogspot.com/2007/08/blog-post.html
2007年8月21日
我的巴金森今年九歲
不知道從哪一天開始巴金森已經偷偷住進我體內，所以它真正的年紀不詳，我是1998年5月20日門診時醫師以看出端倪但因怕我不能接受經過了一星期的觀察調藥才告訴我，所以我就把那天當成它生日與總統就職同ㄧ天，算算它今年滿『九歲』了。

當宣布出生的那天，主治醫師沒想到跟我告知時我一點震驚或恐慌都沒有，既然來了又趕不走只好收留它，從右手發抖到以下徵狀明顯約十個月至一年左右，所以這期間我把它當成懷胎十月，症狀如下：

1। 右手已抖到要用左手扶持

2। 字越寫越小

3। 右腳連脫與穿拖鞋都沒辦法

4। 右腳走路抬不起來必須拖著走

5। 很容易疲勞ㄧ直想睡覺昏昏沉沉

6। 講話有一點大舌頭

7। 口乾舌燥常有口臭分泌不出口水

8। 本來排便順暢變成便祕

9। 手與腳趾頭、腳背、筋骨疼痛

原來這位不速之客叫【巴金森】我開始接觸此病資訊，第一本書看的是一位教授寫的書，我發現他面臨時勇敢但為什麼會惡化那麼快，我領悟到他並未遵照醫師的指示用藥。

醫生的要求很重要ㄧ般人都疏忽了，我自創格言［良醫與良藥＋要求要做到＋指示要遵守＋心情放輕鬆＋新藥總會有＋天天快樂渡＋年年平安過］不要以為找到名醫就萬無一失自己要會面對因為＜醫生不是屬於你個人＞還是須靠自己。

巴金森氏症的最新診斷及治療方法～２

引起疾病原因：
巴金森氏症之病理特徵是中腦的黑質組織內的多巴胺細胞退化死亡。正常黑質組織內約含二十萬個多巴胺神經細胞，由於這些神經細胞含有黑色色素，裸視下這群神經細胞所在的區域呈現黑色，故稱之為黑質組織。黑質組織並非於胚胎發育時就已產生，而是於胚胎第4至5週時，中腦腹側的神經細胞才開始分化為多巴胺神經細胞，並漸漸伸出神經軸突，向距離約2公釐外的紋狀體(尾狀核及被殼之合稱)生長，形成所謂黑質紋狀徑路，也就是黑質多巴胺神經軸突聯合成束狀，一直延伸至紋狀體，且軸突廣泛的分佈於紋狀體內，並與紋狀體內的乙醯膽鹼及GABA神經細胞接合。這些多巴胺神經可分泌多巴胺，專司控制運動的協調。這些神經少許的退化，並不會引起任何運動的不協調，但當退化超過50%時，便開始出現輕微症狀，包括肢體顫抖、僵直及動作緩慢。右側黑質的退化則會引起左側肢體症狀，反之亦是。神經退化愈多，則上述症狀會愈嚴重。
不明原因性的黑質組織退化，便稱之為巴金森氏症。雖然其退化原因不明，但近年來的一些研究結果推測多巴胺神經細胞退化、死亡可能與基因有關，影響了粒腺體電子傳遞鏈的complex I，以致於細胞內產生過多的自由基，使細胞產生過氧化而退化、死亡。一種麻醉藥的衍生物稱MPTP，也可選擇性的使黑質多巴胺神經細胞粒腺體內的complex I破壞，以致細胞過氧化而死亡，造成人類及猿猴的巴金森氏症。除了上述兩種原因外，腦血管意外及其他多發性的腦組織退化也可造成黑質組織之病變。
巴金森氏症之診斷：
巴金森氏症之診斷除了依據臨床症狀包括顫抖、肢體僵直或行動遲緩外，最重要的檢查是氟18多巴正電子腦斷層攝影。此種檢查的原理是由靜脈注射放射藥物氟18多巴，此藥物會被多巴胺神經吸收。神經愈多，吸收量愈高。相反的，巴金森氏症病患之多巴胺神經皆已退化超過百分之七十以上，因此多巴胺神經已大量減少，吸收氟18多巴的量較少。利用正電子電腦斷層攝影，就可正確的測量出吸收量，也就可知曉多巴胺神經存活多少，而得以診斷巴金森是否為巴金森氏症，並與其他疾作鑑別診斷。
由於氟18多巴合成不易，國內一天只能作一位病患之檢查，對國內超過五萬名巴金森氏症病患作此檢查，無非是緣木求魚。因此經過兩年之努力，核能研究所與國防醫學院及三軍總醫院合作，已完成一種新的診斷方法。我們合成一種新的藥物稱trodate 1，再與Tc99M放射物混合標記後，由靜脈注射，再利用單光子電腦斷層攝影（SPECT），即可估算出trodate 1被多巴胺神經吸收的量，藉由巴金森氏症病患吸收量減少，便可作出診斷，效率增加10倍，甚至百倍以上。
鑑別診斷：
有一些疾病的症狀類似巴金森氏症，走路也相當遲緩、僵直、或顫抖。這類疾病包括腦血管疾病、水腦症等，須與巴金森氏症作鑑別診斷。因此須作腦部核磁共振攝影，證實是否有腦血管阻塞、腦梗塞、腦萎縮、以及水腦等，這些疾病之治療方法完全與巴金森氏症不同。如水腦症須放置引流管，導流腦脊髓液，病患就可康復，恢復正常的行動。中風病患若為中型腦血管阻塞造成局部腦血流減慢、減少，則須作血管旁道手術。若是腦組織內小血管阻塞，則須用藥物長期治療。

巴金森氏症的最新診斷及治療方法～３

藥物治療：
初期主要是藥物治療，以短效型及長效型的多巴藥物為主。藉由供給多巴胺神經多一點的多巴藥物，以便製造出更多的多巴胺來彌補退化的神經所減少的製造量。早期的巴金森氏症患者，對於多巴藥物的療效反應皆相當不錯。但由於巴金森氏症為一進行性的疾病，多巴胺神經一直在死亡，以至多巴藥物會愈服用愈多，然後藥效愈來愈差，症狀就愈來愈嚴重。許多病患在服用藥物幾年後，便會出現藥物之副作用，包括幻覺、噁心、腸胃不適，甚至全身不白主的肢體舞蹈等。病人雖然服用大量多巴藥物，仍然動彈不得，無法像正常人那樣行走、工作，日常生活皆須旁人照料，生活品質相當差。
外科手術療法：
由於藥物治療無法控制嚴重病患之症狀，改善病患生活品質，因此外科手術治療便成為很重要的治療方法。這些手術方法皆經長期的動物實驗及臨床人體試驗後才開始施行的。目前主要的手術方法分為三種。
第一種是燒灼切開術，也就是把腦部某些小區域加熱80度，時間為80秒，使局部的神經細胞失去功能，這些區域包括蒼白球，視丘，及視丘下核等。經過研究已證實，當多巴胺神經死亡時，上述三個地方的神經細胞功能就會大大增強，結果就好像車子的煞車被用力踩住一樣，人的動作就變得相當緩慢、僵直。破壞蒼白球區，病患就較不會肢體僵直，行動會較快速。破壞視丘，病人就不會顫抖。破壞視丘下核，病患的所有症狀就會減輕，藥效也會增強。
第二種則是埋入電極，埋電極至上述三個區域中的一個，皆與燒灼破壞效果類似。其原理是電極通電後，局部的神經細胞就會失去功能，就像車子的煞車已被鬆開，病患肢體活就會較好。當晚上睡覺時，不再到處走動，就可把電力關掉，此時病患相對的行動就回復到巴金森氏症狀。三軍總醫院的電極手術病患，原則上是同時植入兩側的視丘下核為主，一旦兩側同時通電，病患走路就會相當方便，日常生活品質也就大幅改善，口服藥物也大幅減少。
第三種手術則是胚胎腦移植手術，其原理就是補充退化的多巴胺細胞，尤其是植入正在生長的胚胎多巴胺細胞，一旦植入後，便會一直增長，使腦內多巴胺細胞增多，改善巴金森氏症的症狀。目前此手術仍屬臨床人體試驗。我們已完成十位病患之腦移植手術，最久的病患已移植四年五個月。在移植後三個月，症狀會逐漸改善，約至一至二年左右，會達到最佳療效。利用氟18多巴正電子電腦斷層攝影或是Trodate 1單光子電腦斷層攝影，我們可以一直追蹤移植的多巴胺神經組織生長狀況。十位病患中，有八位皆有不同程度之症狀改善，其中一位病患已不須服用任何藥物，就能作跑步、跳躍、倒退走等各種動作，進步達百分之八十。美國於1989年也進行了雙重性的胚胎移植治療試驗，結果發現病患年齡小於60歲者，接受移植手術一年後，皆有明顯療效。
結論：
巴金森氏症已不是一種不可治療的病歷了，除了初期的藥物治療外，只要藥物療效不佳者，皆可利用外科手術治療，來加以改善病患症狀，恢復良好的生活品質。

巴金森氏症

當我知道自己得了巴金森氏症（因翻譯關係有叫做柏金森氏症）
當時的心情～不會害怕、不會難過、面對病魔
現在的心情～一樣心情、一樣面對、但是覺得不公平，沒有殘障優惠補助，但我卻因為手會抖'字越寫越小，如何工作呢？走路容易跌倒、站不穩，如何工作呢？
Banana の巴金森
我與巴金森
此篇寫于2007年8月19日
在十年前有人問我巴金森是誰?我的回答：「ㄚ哉，我英文不好對阿斗仔沒興趣」直到1998年05月20日和信醫院『劉美瑾』醫師介紹我到臺北醫學院找『袁瑞昱』醫師，經他檢查我才知道原來巴金森已在我體內逗留一陣子，給它住是沒問題但它卻搞破壞，那時幸好醫師伸出＜袁＞手，從試藥開始直到今天我沒有斷過藥，是我這輩子最持之以恆，這段時間我調過二三次藥，九年歲月藥量保持與發病時差不多，這證明我碰到一位好醫師，但袁醫師你也碰上一位優質病人喔！誰都不願意生病，但病魔找上我也無可奈何，我開始認真的了解巴金森這傢伙最糟糕的情況行動不由自主，還有一點是目前沒有藥物可以根治，嚴重時只能開刀但是也沒辦法完全康復；雖然沒辦法喜歡它可是又趕不走，我知道我必須跟他共生存，我對醫療更近一步的了解，原來以前亂吃藥是不對的，自作聰明嚴重多吃點覺得好一點就少吃點，不知道按時、定量是非常重要，這不是小感冒惡化的快慢也跟使用藥物息息相關。這九年對袁醫師耐心與醫術充滿感謝與依賴，更感謝于2007年6月16日為我們成立"台北醫學大學附設醫院【巴金森氏症病友聯誼會】"祝這聯誼會日漸茁壯，造福更多病友。

對抗便秘

以前沒罹患巴金森氏症前我幾乎一天上大號２～３次，如果在外吃有時未離開餐廳就馬上去消化，當時並不了解便秘的痛苦，尤其聽朋友、同學便秘那是我想像不出的痛苦。
當我知道我是巴金森氏症之時，所得知的是本身病患因此症狀會有便秘，而且吃的藥物都會造成便秘，但因為我ㄧ直沒有便秘煩惱還有水喝的也多，所以再前六七年都沒受便秘的痛苦與煩惱，但在三年前開始漸漸開始大便頭比較硬，戴手套挖出頭來就順暢，但在一年半前開始就必須用塞劑，一開始一放入塞劑一會兒就可出來，但久了時間越拖越久有時需要四五小時才可以上出來，後來要塞二顆才行。
我從六年前開始就每年做腸胃鏡檢查，到前年檢查前吃瀉藥但要做之前還灌腸才清乾淨，那次檢查醫生說我腸子已經不能蠕動，我開始做熱敷按摩，吃ㄧ些燕麥片、纖維的食物，平時我就很會喝水，去年要做腸胃鏡前我提早幾天吃稀飯，清腸就順多了，但是便秘還是沒改善更嚴重，做運動也無法改善。
今年初我開始【向便秘宣戰】，徹底再清一次腸，每天再從一顆塞劑開始，而且一定要解出不管多少，而且替換吃ㄧ些醫師認可調理腸胃的保健食品，我相信我一定要把這痛苦折磨的便秘調理順暢、輕鬆點，加油囉！！！

門診前準備

人的記性隨著年齡、心情、生活、罣礙而衰退，我自認為記性算還不錯但碰到著急、緊張、忙碌之時，記性就變得很差，所以每次去門診看到醫生一些問題點也想不起來，所以門診前我將想問的、想說的一一列出，因又要門診啦。
Banana の巴金森
四週一次的門診準備
此篇寫于2007年10月5日
本應算是一個月一次的門診，現在因為門診時間固定，所以四週一次非常固定比較不會忘記。１、 因為更年期的關係睡眠品質不好，所以上個月門診時請醫師開幫助睡眠的藥，但是對我來說沒什麼效用，大約比原來多睡一～二小時，所以睡眠還是不足夠，因為最多大約睡四小時不到五小時。
２、 我最近幾個月腰與背部比以前更疼痛，大概是電腦用太久，不愛運動又沒起來常常動，坐姿與姿勢又不是很正確，所以整個身體本來挺直，現在也開始前傾甚至於站不直但也彎不了腰，簡直痛苦不已，左思右想（因為是自己沒做適當的運動）先找有執照的盲人按摩師，他們是按穴道，這三次的感覺痛不欲生，因為是久疾所以真的好痛，因為前三次是密集真的善很多，按摩師說以後一星期一次就可以了，當然自己也必須開始運動，我很幸運的是按摩師在就診的醫院內，所以可靠、價錢合理。
３、 排便問題希望不要藉助藥力
４、 明天是吃『賀爾蒙與黃體素合一』為期兩星期的最後一次，所以下星一要門診只差兩天我想變化應該不大。很高興這次毛病不多，而且有另一項收穫就是前一陣子更年期的出現～爆瘦了４Kg，在現在想瘦0।1Kg都很困難，真是高興也要保持，畢竟過重壓迫到脊椎與腿的骨質，這對我來說是【因禍得福】