我到今年2010年五月20日是被醫生告知罹患【巴金森氏症】滿12年,在半年前調藥之後我越來越快速惡化,距離上次調藥才幾個月。
症狀
一、藥效不夠時脊椎完全挺不直,脊椎挺不起來腰就酸到無法動彈,惡性循環導致無法走動、站立,只能跌坐地上。
二、藥效沒有可以說斷電就斷電,馬上說不能動就完全停擺:
a、站立~無法站直、站挺,像是沒有支架、脊椎的紙人。
b、坐著~一直往右傾斜,左手一定要抓緊,像似在坐雲霄飛車。
c、走路~一直往前彎曲,起步要停頓很久像被點穴,幾乎無法走。
三、全身無力或全身僵硬
a、雙手~拿不動任何物品,連滑鼠都無法操控、電話也無法拿,舉不高、伸不直。
b、雙腳~連踩在地上的力氣都沒有,連踢薄被的力氣都沒有。
c、身體~無法自如行動,起臥困難、無法轉身。
四、感覺像一個活死人,體內電力一天天的消失,無論身、心無力感一天天的遞增。
12年來我換藥的份量並未增加很多,主治醫師一直把持著換湯不換藥的狀態之下(預防抗藥性),將近10年我一直控制很好,直到更年期就比較辛苦,這次給我換藥雖只變動一種,可是『大逆轉』效果很不錯,『來電了』希望這次電力充足可以持久一點。
真的很感謝北醫【袁瑞昱主任】,為了我藥(要)的劑量費盡心思,可以說送給【我的巴金森】一份很棒的12歲生日禮物。
3 則留言:
我也是巴金森氏症的患者,跟您一樣在四十歲發病,發病至今約一年左右,現在還在第一期,但並未服西藥,而是採用中藥、針灸、拉筋、打太極拳等方式來緩和症狀,至今控制得還能接受,尤其拉筋對腳的幫助最大,您不妨也參考看看,我的聯絡信箱agai1966@yahoo.com.tw
謝謝你提供的建議
我現在有在拉拉筋
拉筋的確相當舒服
因為我已經13年整
而且越年輕罹患者
會惡化的比年長快
所以我現在搭配著
我有疑問會請教你
一起努力和巴金森和諧共存吧!當初因為醫生開給我的藥Selegiline Amatadine、pramipexole 中有幻覺的副作用,所以不敢服用,在尋求中醫的治療中,雖然紮得滿頭都是針,但也放鬆了肌肉,經過八個月的調養,說話不再氣不足,睡眠也改善不再失眠,所以也許中西醫合併治療是未來的方向吧!
老歐
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