2009年4月30日 星期四

巴金森の女人如何過日子(二)

這是我過了長達十年與『帕金森氏症』和平共處後,在當時已經飽受『更年期』之苦,但尚未察覺『骨刺』已經在我體內作祟,一年內出國旅遊兩次,雖腰椎疼痛但我還是完成了。
Banana の帕金森
我做到了
此篇寫日于2007年12月30日

對一個已快邁入十年病史的人出國自助旅行而且還帶隊,如在二年前我一定不以為然認為最不算什麼,但這一年多來我感覺我已經到一個瓶頸,先是睡覺翻身較為困難,平躺脊椎疼痛、側睡手腳壓迫會麻,但是還可以忍受,所以一直責怪床鋪,不是太軟、太硬、不符合人體工學等,直到今年二月22日與友人去了一趟日本,我嚇到了因為床鋪太軟又沒心理與藥物準備止痛,所以一星期之旅我幾乎都在看管朋友採購的戰果,每到一個地方先自動自發找位子當管理員。所以這次出門前雖然擔心,碰巧我又減藥量(主治醫師認為我藥物有些過量),但是想說是與兒子同行,又有他女友與一位友人,不用提、拿、搬,而且行程不要太緊湊,就這樣帶著些緊張、興奮、不安複雜的心情出發。我們以東京當定點(投靠我三弟),15天的行程包括:東京市區<池袋、新宿、涉谷等>、大阪、奈良、京都、神戶、岡山、児島,我們都是乘坐電車、新幹線為主要交通工具。旅遊期間我的狀況算都還好,比較容易疲倦、腳酸(我到達第二天即買了一雙超級軟又好穿的鞋子),當然我遵守了:一、 準時吃藥二、 藥量不能自行增減三、 累了不要硬撐四、 保持心情輕鬆所以請各位病友們不要把自己定位在自己生病,哪裡都不能去,雖然沒有生病前那麼方便、盡興,但絕對不要故步自封,自己要勇敢周圍的人也才會更加支持我們,不管國外、國內、家裡附近、公園、朋友家,勇敢走出去,我們已經生病所以『心』一定不能生病。
對一個已快邁入十年病史的人出國自助旅行而且還帶隊,如在二年前我一定不以為然認為最不算什麼,但這一年多來我感覺我已經到一個瓶頸,先是睡覺翻身較為困難,平躺脊椎疼痛、側睡手腳壓迫會麻,但是還可以忍受,所以一直責怪床鋪,不是太軟、太硬、不符合人體工學等,直到今年二月22日與友人去了一趟日本,我嚇到了因為床鋪太軟又沒心理與藥物準備止痛,所以一星期之旅我幾乎都在看管朋友採購的戰果,每到一個地方先自動自發找位子當管理員。所以這次出門前雖然擔心,碰巧我又減藥量(主治醫師認為我藥物有些過量),但是想說是與兒子同行,又有他女友與一位友人,不用提、拿、搬,而且行程不要太緊湊,就這樣帶著些緊張、興奮、不安複雜的心情出發。
我們以東京當定點(投靠我三弟),15天的行程包括:東京市區<池袋、新宿、涉谷等>、大阪、奈良、京都、神戶、岡山、児島,我們都是乘坐電車、新幹線為主要交通工具。旅遊期間我的狀況算都還好,比較容易疲倦、腳酸(我到達第二天即買了一雙超級軟又好穿的鞋子),當然我遵守了:
一、 準時吃藥
二、 藥量不能自行增減
三、 累了不要硬撐
四、 保持心情輕鬆
所以請各位病友們不要把自己定位在自己生病,哪裡都不能去,雖然沒有生病前那麼方便、盡興,但絕對不要故步自封,自己要勇敢周圍的人也才會更加支持我們,不管國外、國內、家裡附近、公園、朋友家,勇敢走出去,我們已經生病所以『心』一定不能生病。

2009年4月28日 星期二

帕金森の女人如何過日子(一)

這是我罹患巴金森至2007年時間長達十年的心態與面對之生活。
Banana の巴金森
如何過日子
此篇寫日于2007年8月22日不管你的巴金森幾歲?又有何妨,日子總是要過那就過得輕鬆、自在、無拘無束才是最為重要,不要因為生了這個病又附加一個【憂鬱症】,那可就得不償失。
雖然醫師已經宣佈我的的確確是【巴金森】而我完完全全接受,直到一、二年前我還是在學國標舞,斷斷續續雖跳不好但也不是要比賽,常踩到老師的腳、撞到他的胸口老師也無可奈何因為我有巴金森氏症;白吃白喝的機會變多,不是故意的搶付錢都輸人力氣不夠動作慢(但自己要找回請機會);特權不少畢竟有病嘛(不要可以拒絕)好處倒不少;雖然罹患此病時並不老,算不上花樣年華長相也不是花容月貌,但我日常生活喜歡花樣翻新,打扮的花枝招展自娛娛人,過日子花樣百出,愛這花花世界,有好有壞才是人生。

2009年4月24日 星期五

電力充不充足?

現在的我不知狀況算好?還是略差?因為我有[電]跟[沒電]落差很大,有時電力超強、有時電力不足,我觀察了一段時間覺得與藥物的關係並不是絕對的,到底是甚麼電呢?就是身體狀況、體力。
我現在受心理影響很大,如果要出門前準備動作就越來越緩慢,連穿衣服的力氣都沒有,而且有時候才剛吃完藥而已,動作有時定點停擺連一件內褲往上拉都很吃力、更別說做任何事情、說話也困難,這種現象還包刮心情激動、使用太多體力都會出現很快、瞬間沒電,只能用【動彈不得】來形容,但是出門以後一會兒就正常。
但是有時吃藥時間雖快到了,但是我還是電力充足之時,每個人都說我狀況好的不得了,聲音大、神采奕奕、動作簡直可以拍部武俠動作片,有時候正常但走路已不像以前往前衝但稍嫌慢(一半怕跌倒),因為從小本身就容易跌倒,兩隻手都跌斷過,除走路以外就像一個非常正常的人。
可是常常在電力充足突然馬上動作慢下來、說話說不大聲,說沒電馬上沒電,現在很容易手抖,偶而喝水嘴也會抖一下,現在受心理因素較強、較不會抬頭挺胸而因骨刺又不能穿高跟鞋,腰椎挺直走路有時肩膀比較僵硬,可是穿平底鞋就容易駝背,可是未經過吃藥沒事啦,開始不緊張也就恢復,就好像一顆充滿飽和的汽球,不刺破就很好但一不小心次破馬上【破功】。
快要下一次門診,這也是我事先準備的備忘錄,也是門診前該做的功課。

2009年4月22日 星期三

荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症

這篇文章內我提到:『婦產科醫師他還很『訝異』我與一般病人不同,自動要求吃『賀爾蒙』 ,因為現在很多人本末倒置不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少),而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些,但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥,更何況醫師也會看情況而開藥吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整個人舒暢)
一般人一直勸阻我不要吃賀爾蒙,但是我看法未變,去年8月我也很積極拜託某醫學大學護理系老師幫我,查有關賀爾蒙會不會影響或破壞巴金森氏症藥物之療效,經由{這所大學附設醫院}藥局查出義大利醫學文獻(外文版)有記載賀爾蒙對巴金森氏症的藥品有益無害。
【荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症】這消息看了令人感到高興,當然您在服用任何一種藥物時,都必須與您主治醫師商量與醫師同意之下服用。
以下是此篇報導的網址
AAN 2009:荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症
國際厚生健康園區 (2009-04-05 01:32)

Banana の巴金森
病人為重的兩位『醫師』
此篇寫日于2007年9月8日
之前我覺得我有感覺最近不舒服可能與更年期有關,所以我就覺得我必須與兩位醫師溝通再行處理;首先我先去看婦科經過醫師判斷他也認為我應該是邁入『更年期』階段。
其實一般人認為停經才算是更年期,但不是如此有些尚未停經就會開始會[心悸、睡眠品質不好、失眠、血壓、血糖等]因我周邊朋友大部分都有這些症狀,無庸置疑我當然警覺性也相對提高,我不想也不能有『更年期憂鬱症』啊!
而最近的我症狀: [心悸、睡眠一天2~3小時、全身無力]婦產科『S醫師』他是一位醫術精湛半退休狀態,他的判斷是有更年期症狀,雖然我從懷孕開始就是他的病人,但他還很『訝異』我與一般病人不同,自動要求吃『賀爾蒙』 ,因為現在很多人本末倒置(不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少),而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些,但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥,更何況醫師也會看情況而開藥(吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整各人舒暢),他先開一星期要給我試吃、觀察,至於睡眠方面他當然也可以給我藥,但是他認為應該配合我主治『Y醫師』給我藥才不會造成我劑量過多(他了解我的病症)他認為雖是更年期症狀但是要先徵求我主治醫師的會同,對我這病人才有助益。而『Y醫師』感動也感謝這位值得尊敬的前輩學長,因為他們的心意就是【我要讓我的病人更好、更健康】

2009年4月21日 星期二

我恢復3/5原來的我

我於二年前的此時感覺病情開始惡化,當時很痛苦跟醫師不斷的求救,後來發覺主因並不是『巴金森』所引起的。
過好一陣子發覺跟更年期息息相關,因我屬於比較年輕罹患『巴金森』所以與一般婦女不同,我要面臨『更年期』+『巴金森』=雙重痛苦
所謂雙重是很多症狀二者皆有,例如:骨頭疼痛、情緒不穩定、覺得容易疲倦,再加上更年期的心悸、呼吸困難簡直活受罪,接踵而來的事,竟然骨頭的疼痛並不單純二合一,原來又經歷半年多的痛楚,才又檢查出來原來我腰椎那邊長骨刺,而且長在神經哩,難怪<躺著>不能移動、翻身、<坐著>又坐不住、<站>又站不穩、<走路>又走不動、<腰>又不能彎,從此三合一的日子一過就一整年且過得相當疼痛、心情鬱卒,雖做復建但效果不彰。
但【幸運】總是伴著我~
1、我從去年七月份開始做走路訓練,將『巴金森』的腳步糾正(下次再整篇敘訴)結果改進不少走路方式,走路也沒那麼使力。
2、去年十月25日喝喜酒時碰到一位推拿師,經過一星期一次的推拿,至今我骨刺好多了,更年期症狀也改善再吃植物性荷爾蒙。
3、更換床墊(更換二、三個)終於找到適合的,睡覺與起床後再也沒有那麼疼痛了。
現在{氣}也比較順,也可以站著洗頭洗澡一氣喝成,我已漸漸恢復雖尚未達到原來的我~開車、出遊都只敢稍為短距哩,現在還是比較容易疲勞,相信指日可待我一定會恢復而且有過之而不及【比原來還要棒的我】

2009年4月20日 星期一

從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人(二)+骨刺

這篇是寫于2008年7月5日 (未刊登)
這一年以來每天病歪歪的,東檢查、西住院、南看看、北吃藥,也確定跟【更年期】有關,始終覺得還是不舒服,而且腰痛得要人命,站不穩、坐不住、躺背疼不能翻身,腳水腫該驗的都驗(肝、腎、尿、血)全無毛病,原以為是【巴金森+更年期】又在電腦桌前坐太久,但休息一陣子還是痛得走不動、挺不起腰來,幸好碰到醫師們都不放棄,一直幫我追查、追蹤,在七月2日那天檢查又多了一樣毛病,原來我是在腰椎那兒長『骨刺』,而且在神經裡面所以才會如此疼痛(醫生說在那部位的確是躺不能翻身、坐不住、站不穩、走不動、疼痛的拉挺不直)我又碰到一位骨科好醫師,他很會安慰病人,當我懊惱不已,他問我有沒有25歲,我說有2倍之時他說那會得骨刺是正常的,我最怕打針當他要幫我打針,我哎哎叫不已他竟然說這時的我是25歲除2,所以雙腳無力、腰痛、水腫等經過那ㄧ針之後,暫時都解決啦!
原來我是【巴金森】+【更年期】+【骨刺】=三合一的症狀誤解為【巴金森】惡化,所以有疑或解不開還是需要耐性的追根究底。

從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人(一)

Banana の巴金森
從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人
此篇寫于2008年4月20日
從一年前開始我逐漸覺得體力不支,直到7~8月開始心悸、氣喘、全身無力、不喜歡與人講話(沒力氣)、沒胃口、睡不著覺、想遠離人群、鬱鬱寡歡,作夢也沒想到自己有這麼一天,因為連【巴金森氏症】都未擊垮我,但現在居然我這輩子沒想到會栽在這我不之嚴重性的更年期。經過快一年期間前後住院二次,ㄧ再換藥、試藥,後來證實的的確確是更年期引起而造成我巴金森氏症的症狀也拖累,去年冬天又特別冷,更造成脊椎、四肢僵硬,上下車子、床鋪困難、睡不能翻身,坐不能移動、站立踏不出去、行邁不出腳步。我實在很感謝我的主治醫師,不厭其煩的聽我訴說、溝通,並接受我的建議,研究與涉獵更年期與巴金森氏症是否有關聯,ㄧ位有『醫德』的醫師再這就可看出端倪,他ㄧ方面一直求證、研究,另一方面他還再三說畢竟我是患者中較為年輕就罹患巴金森氏症,ㄧ般婦女都是過了更年期才得此病,所以他沒有慎重考慮【更年期】【巴金森氏症】關聯,現在我巴金森氏症已確定控制住如往常,也在婦科醫師的調藥中逐漸恢復當中。最後在我想法與經歷過其中,該面對的疾病絕對不能逃避,不諱言我體質需要非常大量賀爾蒙,但我不會因為怕得到乳癌而拒絕賀爾蒙,ㄧ位乳癌治癒率很高的醫師,他也告訴我該補充賀爾蒙就補充,但ㄧ定要記住一點<經常檢查乳房是必要的>

Banana の巴金森 【搬家換名字】

Banana の巴金森 【 http://banana1997.blogspot.com/ 】~搬家到此
因為去年今天(4/20)最後一篇刊登,後因種種病痛困擾(後敘),再加上一時忘了密碼,所以決定將會陸陸續續把原有的轉移至此,敬請病友與家屬支持