術後的狀況

開刀前醫師就先告知手術後要經過半年以上至一年的謀合期給大腦適應電力，２０１１年１２月２１日手術後我興奮的不得了，把醫師叮嚀與提醒的話拋到腦後，因為情形一切良好跟沒生病一樣好，但那只是開刀後腦水太多還沒退，所以晶片位置尚未固定，上下床、坐、站立都很好，那時是還沒開電力就已有效果，結果腦水退了漸漸打回原形。
２０１２年２月６日正式開啟電源，但是開了電之後敏感的我馬上感覺講話能力變差啦！但是通電之後腦子晶片要與大腦相處一陣子慢慢互相適應所以電力一次不能太強要漸進式，開始有感覺了我漸漸有力器上下床，坐椅子、站起來都很輕鬆，慢慢我練習自己洗澡旁邊有人看著預防我跌倒後來就不用了，那時候的感覺是能自己自由自在的洗澡是快樂的，但是我很怕跌倒撞及頭部所以我出門一定要伴，這期間我一共調了三次電，差不多一～一個半月一次，在家作息越來越有力氣。，每個見到我的親友都說我勇敢開刀是對的，我骨科醫師也說我是他看到開刀最成功的人。
缺點是一走路腳就僵硬的走不動站不穩，每天大約有三～四次固定時間我會異動與僵硬，但經過半小時左右就好了（最長大約１小時）；最讓我最不能忍受的事情就是「講話」，我口齒越來越不清晰、聲音小、變大舌頭。

終於快到半年醫師安排我住院檢查晶片位置是否可以需不需要調整，結果答案出來了我需要再動一次刀微調2.2ｍｍ，我欣然接受而且沒有不爽因為當初自己腦水過多將晶片冲太深（醫師說法），我真的一點也不害怕而且還賺到多開一次刀只交一次費用（我自我安慰），這次開刀是７月２３日還未滿一個半月，而且藥物也減少一些到目前為止建的我的人都說第二次開刀微調是正確的，只是不捨我再一次受皮肉之苦，但是我覺得這次開完刀我半夜熱醒起來洗澡是多麼多麼的幸福啊！

我很快就沒電了

我到今年2010年五月20日是被醫生告知罹患【巴金森氏症】滿１２年，在半年前調藥之後我越來越快速惡化，距離上次調藥才幾個月。
症狀
一、藥效不夠時脊椎完全挺不直，脊椎挺不起來腰就酸到無法動彈，惡性循環導致無法走動、站立，只能跌坐地上。
二、藥效沒有可以說斷電就斷電，馬上說不能動就完全停擺：
　　ａ、站立～無法站直、站挺，像是沒有支架、脊椎的紙人。
　　ｂ、坐著～一直往右傾斜，左手一定要抓緊，像似在坐雲霄飛車。
　　ｃ、走路～一直往前彎曲，起步要停頓很久像被點穴，幾乎無法走。
三、全身無力或全身僵硬
　　ａ、雙手～拿不動任何物品，連滑鼠都無法操控、電話也無法拿，舉不高、伸不直。
　　ｂ、雙腳～連踩在地上的力氣都沒有，連踢薄被的力氣都沒有。
　　ｃ、身體～無法自如行動，起臥困難、無法轉身。
四、感覺像一個活死人，體內電力一天天的消失，無論身、心無力感一天天的遞增。
１２年來我換藥的份量並未增加很多，主治醫師一直把持著換湯不換藥的狀態之下（預防抗藥性），將近１０年我一直控制很好，直到更年期就比較辛苦，這次給我換藥雖只變動一種，可是『大逆轉』效果很不錯，『來電了』希望這次電力充足可以持久一點。
真的很感謝北醫【袁瑞昱主任】，為了我藥（要）的劑量費盡心思，可以說送給【我的巴金森】一份很棒的１２歲生日禮物。

藥效不夠～不一定要增加劑量

我近半年來尤其最近兩三個星期，在要吃藥前一～小時半就開始無力、僵硬，在要出門前更為嚴重，常常僵在定點不能動彈，所以９月３０日門診時醫師也感覺怎會突然如此嚴重呢？
隔天１０月１日我就住進醫院觀察與檢查，因為好像溜滑梯似的一下子變化很大，住進醫院後先觀察幾天情況，醫師也感覺到早上第一次～第二次之間藥效無法發揮，所以就增加『Madopar』 1/4 顆的藥在第一次吃 ，睡前少吃 1/4 顆藥，試了幾天效果不錯（也就是把第四次 1/4 換成第一次服用)。
第一天住院後第四次藥就少這『Madopar』因太晚（午夜１２點）也以為開始調藥，而第二天早上第一次就給二顆半，幸好我久病雖未成【良醫】但也成了【藥罐子精】，警覺不對不知是住院醫師註明不夠詳細或是護士小姐誤解，把一天的份量一次叫我吃下，那可就［代至大條］囉！
第一次藥量增加 1/4 顆試了幾天好像也ＯＫ，我心裡就有一個疑問睡前吃『Madopar』助益大不大？醫師回答解釋說：「預防半夜起來上洗手間或早上起來怕跌倒」，但我二者皆非反之精神不錯，我突發奇想尋求醫師意見是否可以睡前不要那 1/4 顆『Madopar』試試看，醫師也同意這樣試了幾天也都沒問題，同時也調整吃藥時間。
出院後３天都沒問題，今天第四天我面臨出門考驗，早上出門前洗澡、洗頭換穿衣服都ＯＫ，直到要吃第二次藥前五分鐘才有些無力（我感覺有些心裡作用），吃完第二次藥後５分鐘後出門還是有些無力，但約過半小時後就輕鬆自如。
我感覺我還是有潛在心理作用，但這次的調藥可以說非常成功，因為不但沒有【增加藥量】反而【減少藥量】而且沒有更改【藥物】，只運用了一點［小小］的大風吹，達到［大大］的效果。
感謝袁醫師的專業，再度伸出【袁守】（袁醫師守則），能『接收』病人的痛苦＆『接受』病人合理的意見。

拿錯藥～吃錯藥

我的小姨媽也是罹患『巴金森氏症』，因為控制的很不錯所以拿二個月連續處方箋，她一直在她家樓下藥房拿藥，一直以來也都沒甚麼問題。
上星期打電話給我說藥樓下葯房好像給錯藥，她吃了變得全身無力，但他說話一向都是東一句、西一語表達的不夠清楚，一下說藥罐子一模一樣，一下又說膠囊的顏色不一樣，又不會說藥品名稱，因每次看病都是我跟他去，才可以知道病情。
後來我只好請她女兒（表妹）跟我敘述，然後依我了解後原來她長期以來吃Madopar HBS 125mg（美道普）膠囊，但是樓下葯房給的是Madopar （美道普）膠囊，而不是平常吃的圓扁形，不同的藥廠，雖然樓下葯房堅稱未給錯，反之說是醫院給錯，誰對誰錯無法知道，因為小姨媽也搞不清。
藥劑過量也是會不舒服，姨媽一直說變得無力，所以人家常說藥品服用得宜可說是＜良藥＞，服錯藥就變成了＜毒藥＞。
呼籲各位病友或家屬，當你領藥時無論是醫院或药房，都需要一一核對，不要因為是醫院就以為安全，不要怕麻煩為了您（妳、你）的身體健康著想，因為我也曾經在醫院藥局給錯藥、或漏拿，而且不只一、二次，幸好我對藥品略知一、二，不然可麻煩囉！

對抗便秘

以前沒罹患巴金森氏症前我幾乎一天上大號２～３次，如果在外吃有時未離開餐廳就馬上去消化，當時並不了解便秘的痛苦，尤其聽朋友、同學便秘那是我想像不出的痛苦。
當我知道我是巴金森氏症之時，所得知的是本身病患因此症狀會有便秘，而且吃的藥物都會造成便秘，但因為我ㄧ直沒有便秘煩惱還有水喝的也多，所以再前六七年都沒受便秘的痛苦與煩惱，但在三年前開始漸漸開始大便頭比較硬，戴手套挖出頭來就順暢，但在一年半前開始就必須用塞劑，一開始一放入塞劑一會兒就可出來，但久了時間越拖越久有時需要四五小時才可以上出來，後來要塞二顆才行。
我從六年前開始就每年做腸胃鏡檢查，到前年檢查前吃瀉藥但要做之前還灌腸才清乾淨，那次檢查醫生說我腸子已經不能蠕動，我開始做熱敷按摩，吃ㄧ些燕麥片、纖維的食物，平時我就很會喝水，去年要做腸胃鏡前我提早幾天吃稀飯，清腸就順多了，但是便秘還是沒改善更嚴重，做運動也無法改善。
今年初我開始【向便秘宣戰】，徹底再清一次腸，每天再從一顆塞劑開始，而且一定要解出不管多少，而且替換吃ㄧ些醫師認可調理腸胃的保健食品，我相信我一定要把這痛苦折磨的便秘調理順暢、輕鬆點，加油囉！！！

門診前準備

人的記性隨著年齡、心情、生活、罣礙而衰退，我自認為記性算還不錯但碰到著急、緊張、忙碌之時，記性就變得很差，所以每次去門診看到醫生一些問題點也想不起來，所以門診前我將想問的、想說的一一列出，因又要門診啦。
Banana の巴金森
四週一次的門診準備
此篇寫于2007年10月5日
本應算是一個月一次的門診，現在因為門診時間固定，所以四週一次非常固定比較不會忘記。１、 因為更年期的關係睡眠品質不好，所以上個月門診時請醫師開幫助睡眠的藥，但是對我來說沒什麼效用，大約比原來多睡一～二小時，所以睡眠還是不足夠，因為最多大約睡四小時不到五小時。
２、 我最近幾個月腰與背部比以前更疼痛，大概是電腦用太久，不愛運動又沒起來常常動，坐姿與姿勢又不是很正確，所以整個身體本來挺直，現在也開始前傾甚至於站不直但也彎不了腰，簡直痛苦不已，左思右想（因為是自己沒做適當的運動）先找有執照的盲人按摩師，他們是按穴道，這三次的感覺痛不欲生，因為是久疾所以真的好痛，因為前三次是密集真的善很多，按摩師說以後一星期一次就可以了，當然自己也必須開始運動，我很幸運的是按摩師在就診的醫院內，所以可靠、價錢合理。
３、 排便問題希望不要藉助藥力
４、 明天是吃『賀爾蒙與黃體素合一』為期兩星期的最後一次，所以下星一要門診只差兩天我想變化應該不大。很高興這次毛病不多，而且有另一項收穫就是前一陣子更年期的出現～爆瘦了４Kg，在現在想瘦0।1Kg都很困難，真是高興也要保持，畢竟過重壓迫到脊椎與腿的骨質，這對我來說是【因禍得福】

荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症

這篇文章內我提到：『婦產科醫師他還很『訝異』我與一般病人不同，自動要求吃『賀爾蒙』 ，因為現在很多人本末倒置（不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少），而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些，但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥，更何況醫師也會看情況而開藥（吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整個人舒暢）
一般人一直勸阻我不要吃賀爾蒙，但是我看法未變，去年８月我也很積極拜託某醫學大學護理系老師幫我，查有關賀爾蒙會不會影響或破壞巴金森氏症藥物之療效，經由｛這所大學附設醫院｝藥局查出義大利醫學文獻（外文版）有記載賀爾蒙對巴金森氏症的藥品有益無害。
【荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症】這消息看了令人感到高興，當然您在服用任何一種藥物時，都必須與您主治醫師商量與醫師同意之下服用。
以下是此篇報導的網址
AAN 2009：荷爾蒙可以使婦女免於巴金森氏症
國際厚生健康園區 (2009-04-05 01:32)
Banana の巴金森
病人為重的兩位『醫師』
此篇寫日于2007年9月8日
之前我覺得我有感覺最近不舒服可能與更年期有關，所以我就覺得我必須與兩位醫師溝通再行處理；首先我先去看婦科經過醫師判斷他也認為我應該是邁入『更年期』階段。
其實一般人認為停經才算是更年期，但不是如此有些尚未停經就會開始會［心悸、睡眠品質不好、失眠、血壓、血糖等］因我周邊朋友大部分都有這些症狀，無庸置疑我當然警覺性也相對提高，我不想也不能有『更年期憂鬱症』啊！
而最近的我症狀： ［心悸、睡眠一天２～３小時、全身無力］婦產科『Ｓ醫師』他是一位醫術精湛半退休狀態，他的判斷是有更年期症狀，雖然我從懷孕開始就是他的病人，但他還很『訝異』我與一般病人不同，自動要求吃『賀爾蒙』 ，因為現在很多人本末倒置（不吃賀爾蒙→不舒服未改善→精神得不到紓解→多了憂鬱→健康更少），而我覺得因吃賀爾蒙而會罹患乳癌是比率高些，但是我覺得只要按時接受檢查該接受的就不要排斥，更何況醫師也會看情況而開藥（吃賀爾蒙→減輕不舒服→心情安穩不少→整各人舒暢），他先開一星期要給我試吃、觀察，至於睡眠方面他當然也可以給我藥，但是他認為應該配合我主治『Ｙ醫師』給我藥才不會造成我劑量過多（他了解我的病症）他認為雖是更年期症狀但是要先徵求我主治醫師的會同，對我這病人才有助益。而『Ｙ醫師』感動也感謝這位值得尊敬的前輩學長，因為他們的心意就是【我要讓我的病人更好、更健康】

從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人（二）＋骨刺

這篇是寫于2008年7月５日 （未刊登）
這一年以來每天病歪歪的，東檢查、西住院、南看看、北吃藥，也確定跟【更年期】有關，始終覺得還是不舒服，而且腰痛得要人命，站不穩、坐不住、躺背疼不能翻身，腳水腫該驗的都驗（肝、腎、尿、血）全無毛病，原以為是【巴金森＋更年期】又在電腦桌前坐太久，但休息一陣子還是痛得走不動、挺不起腰來，幸好碰到醫師們都不放棄，一直幫我追查、追蹤，在七月２日那天檢查又多了一樣毛病，原來我是在腰椎那兒長『骨刺』，而且在神經裡面所以才會如此疼痛（醫生說在那部位的確是躺不能翻身、坐不住、站不穩、走不動、疼痛的拉挺不直）我又碰到一位骨科好醫師，他很會安慰病人，當我懊惱不已，他問我有沒有２５歲，我說有２倍之時他說那會得骨刺是正常的，我最怕打針當他要幫我打針，我哎哎叫不已他竟然說這時的我是２５歲除２，所以雙腳無力、腰痛、水腫等經過那ㄧ針之後，暫時都解決啦！
原來我是【巴金森】＋【更年期】＋【骨刺】＝三合一的症狀誤解為【巴金森】惡化，所以有疑或解不開還是需要耐性的追根究底。

從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人（一）

Banana の巴金森
從我身上了解巴金森氏症~辛苦更年期女人
此篇寫于2008年4月20日
從一年前開始我逐漸覺得體力不支，直到７～８月開始心悸、氣喘、全身無力、不喜歡與人講話（沒力氣）、沒胃口、睡不著覺、想遠離人群、鬱鬱寡歡，作夢也沒想到自己有這麼一天，因為連【巴金森氏症】都未擊垮我，但現在居然我這輩子沒想到會栽在這我不之嚴重性的更年期。經過快一年期間前後住院二次，ㄧ再換藥、試藥，後來證實的的確確是更年期引起而造成我巴金森氏症的症狀也拖累，去年冬天又特別冷，更造成脊椎、四肢僵硬，上下車子、床鋪困難、睡不能翻身，坐不能移動、站立踏不出去、行邁不出腳步。我實在很感謝我的主治醫師，不厭其煩的聽我訴說、溝通，並接受我的建議，研究與涉獵更年期與巴金森氏症是否有關聯，ㄧ位有『醫德』的醫師再這就可看出端倪，他ㄧ方面一直求證、研究，另一方面他還再三說畢竟我是患者中較為年輕就罹患巴金森氏症，ㄧ般婦女都是過了更年期才得此病，所以他沒有慎重考慮【更年期】與【巴金森氏症】關聯，現在我巴金森氏症已確定控制住如往常，也在婦科醫師的調藥中逐漸恢復當中。最後在我想法與經歷過其中，該面對的疾病絕對不能逃避，不諱言我體質需要非常大量賀爾蒙，但我不會因為怕得到乳癌而拒絕賀爾蒙，ㄧ位乳癌治癒率很高的醫師，他也告訴我該補充賀爾蒙就補充，但ㄧ定要記住一點＜經常檢查乳房是必要的＞