後期生活上的自變

我發現我行動已經不能自由自在隨心所欲的時候，我開始在思考該如何使我生活上的小細節變成我還是自己來盡量不靠家人，生病的人花錢要斤斤計較，所以我就上網找我想要的物品讓它變成我的小幫手，當然要找物美價廉又實用。
我的構想是把我週遭的環境變成我需要用都可以拿到，例如電話機、遙控器、眼鏡、茶水、藥物等不管在我活動範圍之內例如床邊、電腦桌、書桌等處可以跟我趴趴走的，於是我上網找到三層架有輪子的推車（塑膠）然後裡面放一格一格的小東西置物盒，可以放你自己絕得方便的，推車大約５００元上下看自己的經濟而定格子盒可到１０元商品店或上網都有。

然後電器我已經毫無力氣拔或插插頭，可是手機要充電、電蚊香、檯燈等之類我絕電器用品不能省千萬要買材質好的，我買了一個多孔插作各自有開關，別人只要輕按一下我們可能重按幾下但是總比拔不動插不準好，看自己需求買長短都有的插座囉！

然後我們上床躺下動彈不得，我又上網找到滑溜的床具組，也可以說人造絲總之跟絲扯點關係，這種床具組倒是很便宜不管單人或雙人都在仟元以下，再加上滑溜的床單這樣就可以在床上小小活動了。

以上是我小小經歷＆經驗給病友或家屬分享一下，有圖片但我很久沒好好整理可不要怪我是個懶女人唷！

插座開關

 
 骨溜骨溜的床具

放必需品的三層推車

 

 



術後的狀況

開刀前醫師就先告知手術後要經過半年以上至一年的謀合期給大腦適應電力，２０１１年１２月２１日手術後我興奮的不得了，把醫師叮嚀與提醒的話拋到腦後，因為情形一切良好跟沒生病一樣好，但那只是開刀後腦水太多還沒退，所以晶片位置尚未固定，上下床、坐、站立都很好，那時是還沒開電力就已有效果，結果腦水退了漸漸打回原形。
２０１２年２月６日正式開啟電源，但是開了電之後敏感的我馬上感覺講話能力變差啦！但是通電之後腦子晶片要與大腦相處一陣子慢慢互相適應所以電力一次不能太強要漸進式，開始有感覺了我漸漸有力器上下床，坐椅子、站起來都很輕鬆，慢慢我練習自己洗澡旁邊有人看著預防我跌倒後來就不用了，那時候的感覺是能自己自由自在的洗澡是快樂的，但是我很怕跌倒撞及頭部所以我出門一定要伴，這期間我一共調了三次電，差不多一～一個半月一次，在家作息越來越有力氣。，每個見到我的親友都說我勇敢開刀是對的，我骨科醫師也說我是他看到開刀最成功的人。
缺點是一走路腳就僵硬的走不動站不穩，每天大約有三～四次固定時間我會異動與僵硬，但經過半小時左右就好了（最長大約１小時）；最讓我最不能忍受的事情就是「講話」，我口齒越來越不清晰、聲音小、變大舌頭。

終於快到半年醫師安排我住院檢查晶片位置是否可以需不需要調整，結果答案出來了我需要再動一次刀微調2.2ｍｍ，我欣然接受而且沒有不爽因為當初自己腦水過多將晶片冲太深（醫師說法），我真的一點也不害怕而且還賺到多開一次刀只交一次費用（我自我安慰），這次開刀是７月２３日還未滿一個半月，而且藥物也減少一些到目前為止建的我的人都說第二次開刀微調是正確的，只是不捨我再一次受皮肉之苦，但是我覺得這次開完刀我半夜熱醒起來洗澡是多麼多麼的幸福啊！

我開刀植入晶片了

從２０１０年開始我覺得我已進入了一個死胡同再也走不出到這花花世界了從２０１０年５
月調完藥後我就好了一陣子，直到進入冬季我們【帕金森氏症】的人根本僵硬來的更僵硬，連蓋被踢被都無法做到只能靠別人，靠別人洗澡、穿衣、起臥床、、、、、、、、等等事情。
開始想我要『開刀』『開刀』『開刀』這兩個字在我腦海裡不但沒有消失反而日漸增加我的信念，當然我也與主治醫師討論過他聽了我的想法後，他認為我不要急於一時２０１１年３月份左右注射要出來（打皮下）再來貼片也要出來了，但是我２０１１年５月份又住進醫院調藥但效果不彰，我覺得給我度過１４年了在前面１０年我自覺一點病痛不算甚麼，一些後遺症我可忍耐我生活一樣多采多姿老天已經對我很客氣了，然後經過痛苦的二年更年期我還是吃吃喝喝還算好，到後來有了「異動症」我也不自覺只覺講話一直搖頭晃腦很累人，到了這二年的無力與腳的異動與右腳僵硬的走不動、站不住，容易跌倒站不穩往後倒，最主要是凡事須靠別人半夜腳抽筋也等到抽完痛死自己也爬不起來，我腦中揮之不去的就是『開刀』。
２０１１年７月份我去找慈濟醫院陳主任就診，他觀察我的情形還有看我日常的紀錄認為『開刀』的可能性很高，但是要去花蓮慈濟住一星期坐一些檢查評估，可是我考慮我住台北如果可以『開刀』自己沒把握是否有體力往返，對家人探望照顧更是麻煩困擾。
２０１１年８月份我考慮了很久在三家醫院選出了［長庚醫院］（我原來看的醫院沒這項手術）我覺得老天給我這個病痛但都讓我碰到優質醫師，醫師還觀察了我三個月然後住院評估，在經過團隊的評估與討論我有資格動這項手術，我終於在２０１１年１２月２１日做了【帕金森氏症新療法～深腦部刺激療法】５天後１２月２６日我在左肩下裝上電池，２０１２年２月６日正式開電。

我很快就沒電了

我到今年2010年五月20日是被醫生告知罹患【巴金森氏症】滿１２年，在半年前調藥之後我越來越快速惡化，距離上次調藥才幾個月。
症狀
一、藥效不夠時脊椎完全挺不直，脊椎挺不起來腰就酸到無法動彈，惡性循環導致無法走動、站立，只能跌坐地上。
二、藥效沒有可以說斷電就斷電，馬上說不能動就完全停擺：
　　ａ、站立～無法站直、站挺，像是沒有支架、脊椎的紙人。
　　ｂ、坐著～一直往右傾斜，左手一定要抓緊，像似在坐雲霄飛車。
　　ｃ、走路～一直往前彎曲，起步要停頓很久像被點穴，幾乎無法走。
三、全身無力或全身僵硬
　　ａ、雙手～拿不動任何物品，連滑鼠都無法操控、電話也無法拿，舉不高、伸不直。
　　ｂ、雙腳～連踩在地上的力氣都沒有，連踢薄被的力氣都沒有。
　　ｃ、身體～無法自如行動，起臥困難、無法轉身。
四、感覺像一個活死人，體內電力一天天的消失，無論身、心無力感一天天的遞增。
１２年來我換藥的份量並未增加很多，主治醫師一直把持著換湯不換藥的狀態之下（預防抗藥性），將近１０年我一直控制很好，直到更年期就比較辛苦，這次給我換藥雖只變動一種，可是『大逆轉』效果很不錯，『來電了』希望這次電力充足可以持久一點。
真的很感謝北醫【袁瑞昱主任】，為了我藥（要）的劑量費盡心思，可以說送給【我的巴金森】一份很棒的１２歲生日禮物。

藥效不夠～不一定要增加劑量

我近半年來尤其最近兩三個星期，在要吃藥前一～小時半就開始無力、僵硬，在要出門前更為嚴重，常常僵在定點不能動彈，所以９月３０日門診時醫師也感覺怎會突然如此嚴重呢？
隔天１０月１日我就住進醫院觀察與檢查，因為好像溜滑梯似的一下子變化很大，住進醫院後先觀察幾天情況，醫師也感覺到早上第一次～第二次之間藥效無法發揮，所以就增加『Madopar』 1/4 顆的藥在第一次吃 ，睡前少吃 1/4 顆藥，試了幾天效果不錯（也就是把第四次 1/4 換成第一次服用)。
第一天住院後第四次藥就少這『Madopar』因太晚（午夜１２點）也以為開始調藥，而第二天早上第一次就給二顆半，幸好我久病雖未成【良醫】但也成了【藥罐子精】，警覺不對不知是住院醫師註明不夠詳細或是護士小姐誤解，把一天的份量一次叫我吃下，那可就［代至大條］囉！
第一次藥量增加 1/4 顆試了幾天好像也ＯＫ，我心裡就有一個疑問睡前吃『Madopar』助益大不大？醫師回答解釋說：「預防半夜起來上洗手間或早上起來怕跌倒」，但我二者皆非反之精神不錯，我突發奇想尋求醫師意見是否可以睡前不要那 1/4 顆『Madopar』試試看，醫師也同意這樣試了幾天也都沒問題，同時也調整吃藥時間。
出院後３天都沒問題，今天第四天我面臨出門考驗，早上出門前洗澡、洗頭換穿衣服都ＯＫ，直到要吃第二次藥前五分鐘才有些無力（我感覺有些心裡作用），吃完第二次藥後５分鐘後出門還是有些無力，但約過半小時後就輕鬆自如。
我感覺我還是有潛在心理作用，但這次的調藥可以說非常成功，因為不但沒有【增加藥量】反而【減少藥量】而且沒有更改【藥物】，只運用了一點［小小］的大風吹，達到［大大］的效果。
感謝袁醫師的專業，再度伸出【袁守】（袁醫師守則），能『接收』病人的痛苦＆『接受』病人合理的意見。

【接受比排斥】快樂

每次有人問我＂妳＂不像罹患【帕金森氏症】的病人，就像我舅舅每次去看病之時，每當醫師回答「你很好」之時，他不相信沒怎樣，我有一天就問他：「難到你真的很希望醫師說你有病嗎？你才會爽快嗎？」，哈哈！他沒想到我如此問他，這類型的人就是～
「如果真的有病，我想那就會惶恐、緊張，一付即將不行」
「說很好、沒事也很害怕，擔心醫生未檢查清楚不信沒病」
其實我沒特別幸運，只不過我把『生病』看得很開，我才跟一位病友說：「你該有的痛苦我都有，而妳沒有的病痛我也擁有」，在生病方面我可以說很『富有』，因為我所受的折磨蠻豐富的。
但是我想法是疼痛就像打了結的繩索或線，我們只好一條一條解開，其實我１２年前要如何判斷【帕金森氏症】，只能靠醫師之經驗，現在有［正子攝影］才分第幾期，但是我也不會好奇想知道我目前第幾期？因為我知道我離很嚴重『距離』還長ㄋㄟ，我更相信新藥發明比我惡化快，雖然我現在狀況比之前差（大約二年左右），但是跟實際發病年齡、過程相比，我認為我不算嚴重。
但我自認為我要回到前幾年那個會跑、會跳、會碰、能開車、動作靈敏的【帕金森女人】，我一定要克服。

藥物～【良藥】？【毒藥】？

之前因為小姨媽因藥物【Madopar HBS 125mg（美道普）膠囊】劑量不對產生無力感，雖然藥局不肯承認錯誤但是另外給她正確的藥物（連續處方簽），雖然已經使用了半個月之久，經過確認更換正確的藥馬上恢復正常。
這次門診把錯誤的藥物拿去給醫師看，謎題終於解開了，原來服用的是【Madopar HBS 125mg（美道普）膠囊】長效型，而藥局給的是普通型，難怪藥吃沒多久一下子就無力感。
所以呼籲病友們＜連續處方簽＞雖方便可以在住家附近領藥，但請務必拿藥時要一一核對，才不會｛給錯藥→拿錯藥→吃錯藥｝。

藥＜正確＞～良藥
藥＜錯誤＞～毒藥