我近半年來尤其最近兩三個星期，在要吃藥前一～小時半就開始無力、僵硬，在要出門前更為嚴重，常常僵在定點不能動彈，所以９月３０日門診時醫師也感覺怎會突然如此嚴重呢？
隔天１０月１日我就住進醫院觀察與檢查，因為好像溜滑梯似的一下子變化很大，住進醫院後先觀察幾天情況，醫師也感覺到早上第一次～第二次之間藥效無法發揮，所以就增加『Madopar』 1/4 顆的藥在第一次吃 ，睡前少吃 1/4 顆藥，試了幾天效果不錯（也就是把第四次 1/4 換成第一次服用)。
第一天住院後第四次藥就少這『Madopar』因太晚（午夜１２點）也以為開始調藥，而第二天早上第一次就給二顆半，幸好我久病雖未成【良醫】但也成了【藥罐子精】，警覺不對不知是住院醫師註明不夠詳細或是護士小姐誤解，把一天的份量一次叫我吃下，那可就［代至大條］囉！
第一次藥量增加 1/4 顆試了幾天好像也ＯＫ，我心裡就有一個疑問睡前吃『Madopar』助益大不大？醫師回答解釋說：「預防半夜起來上洗手間或早上起來怕跌倒」，但我二者皆非反之精神不錯，我突發奇想尋求醫師意見是否可以睡前不要那 1/4 顆『Madopar』試試看，醫師也同意這樣試了幾天也都沒問題，同時也調整吃藥時間。
出院後３天都沒問題，今天第四天我面臨出門考驗，早上出門前洗澡、洗頭換穿衣服都ＯＫ，直到要吃第二次藥前五分鐘才有些無力（我感覺有些心裡作用），吃完第二次藥後５分鐘後出門還是有些無力，但約過半小時後就輕鬆自如。
我感覺我還是有潛在心理作用，但這次的調藥可以說非常成功，因為不但沒有【增加藥量】反而【減少藥量】而且沒有更改【藥物】，只運用了一點［小小］的大風吹，達到［大大］的效果。
感謝袁醫師的專業，再度伸出【袁守】（袁醫師守則），能『接收』病人的痛苦＆『接受』病人合理的意見。
2009年10月15日 星期四
2009年9月18日 星期五
【接受比排斥】快樂
每次有人問我＂妳＂不像罹患【帕金森氏症】的病人，就像我舅舅每次去看病之時，每當醫師回答「你很好」之時，他不相信沒怎樣，我有一天就問他：「難到你真的很希望醫師說你有病嗎？你才會爽快嗎？」，哈哈！他沒想到我如此問他，這類型的人就是～
「如果真的有病，我想那就會惶恐、緊張，一付即將不行」
「說很好、沒事也很害怕，擔心醫生未檢查清楚不信沒病」
其實我沒特別幸運，只不過我把『生病』看得很開，我才跟一位病友說：「你該有的痛苦我都有，而妳沒有的病痛我也擁有」，在生病方面我可以說很『富有』，因為我所受的折磨蠻豐富的。
但是我想法是疼痛就像打了結的繩索或線，我們只好一條一條解開，其實我１２年前要如何判斷【帕金森氏症】，只能靠醫師之經驗，現在有［正子攝影］才分第幾期，但是我也不會好奇想知道我目前第幾期？因為我知道我離很嚴重『距離』還長ㄋㄟ，我更相信新藥發明比我惡化快，雖然我現在狀況比之前差（大約二年左右），但是跟實際發病年齡、過程相比，我認為我不算嚴重。
但我自認為我要回到前幾年那個會跑、會跳、會碰、能開車、動作靈敏的【帕金森女人】，我一定要克服。
「如果真的有病，我想那就會惶恐、緊張，一付即將不行」
「說很好、沒事也很害怕，擔心醫生未檢查清楚不信沒病」
其實我沒特別幸運，只不過我把『生病』看得很開，我才跟一位病友說：「你該有的痛苦我都有，而妳沒有的病痛我也擁有」，在生病方面我可以說很『富有』，因為我所受的折磨蠻豐富的。
但是我想法是疼痛就像打了結的繩索或線，我們只好一條一條解開，其實我１２年前要如何判斷【帕金森氏症】，只能靠醫師之經驗，現在有［正子攝影］才分第幾期，但是我也不會好奇想知道我目前第幾期？因為我知道我離很嚴重『距離』還長ㄋㄟ，我更相信新藥發明比我惡化快，雖然我現在狀況比之前差（大約二年左右），但是跟實際發病年齡、過程相比，我認為我不算嚴重。
但我自認為我要回到前幾年那個會跑、會跳、會碰、能開車、動作靈敏的【帕金森女人】，我一定要克服。
2009年9月6日 星期日
藥物～【良藥】？【毒藥】？
之前因為小姨媽因藥物【Madopar HBS 125mg（美道普）膠囊】劑量不對產生無力感，雖然藥局不肯承認錯誤但是另外給她正確的藥物（連續處方簽），雖然已經使用了半個月之久，經過確認更換正確的藥馬上恢復正常。
這次門診把錯誤的藥物拿去給醫師看，謎題終於解開了，原來服用的是【Madopar HBS 125mg（美道普）膠囊】長效型，而藥局給的是普通型，難怪藥吃沒多久一下子就無力感。
所以呼籲病友們＜連續處方簽＞雖方便可以在住家附近領藥，但請務必拿藥時要一一核對，才不會｛給錯藥→拿錯藥→吃錯藥｝。
藥＜正確＞～良藥
藥＜錯誤＞～毒藥
這次門診把錯誤的藥物拿去給醫師看，謎題終於解開了，原來服用的是【Madopar HBS 125mg（美道普）膠囊】長效型，而藥局給的是普通型，難怪藥吃沒多久一下子就無力感。
所以呼籲病友們＜連續處方簽＞雖方便可以在住家附近領藥，但請務必拿藥時要一一核對，才不會｛給錯藥→拿錯藥→吃錯藥｝。
藥＜正確＞～良藥
藥＜錯誤＞～毒藥
2009年8月1日 星期六
拿錯藥～吃錯藥
我的小姨媽也是罹患『巴金森氏症』，因為控制的很不錯所以拿二個月連續處方箋，她一直在她家樓下藥房拿藥，一直以來也都沒甚麼問題。
上星期打電話給我說藥樓下葯房好像給錯藥，她吃了變得全身無力，但他說話一向都是東一句、西一語表達的不夠清楚，一下說藥罐子一模一樣，一下又說膠囊的顏色不一樣，又不會說藥品名稱，因每次看病都是我跟他去，才可以知道病情。
後來我只好請她女兒（表妹）跟我敘述，然後依我了解後原來她長期以來吃Madopar HBS 125mg（美道普）膠囊，但是樓下葯房給的是Madopar （美道普）膠囊，而不是平常吃的圓扁形，不同的藥廠，雖然樓下葯房堅稱未給錯，反之說是醫院給錯，誰對誰錯無法知道，因為小姨媽也搞不清。
藥劑過量也是會不舒服，姨媽一直說變得無力，所以人家常說藥品服用得宜可說是＜良藥＞，服錯藥就變成了＜毒藥＞。
呼籲各位病友或家屬，當你領藥時無論是醫院或药房，都需要一一核對，不要因為是醫院就以為安全，不要怕麻煩為了您（妳、你）的身體健康著想，因為我也曾經在醫院藥局給錯藥、或漏拿，而且不只一、二次，幸好我對藥品略知一、二，不然可麻煩囉！
上星期打電話給我說藥樓下葯房好像給錯藥，她吃了變得全身無力，但他說話一向都是東一句、西一語表達的不夠清楚，一下說藥罐子一模一樣，一下又說膠囊的顏色不一樣，又不會說藥品名稱，因每次看病都是我跟他去，才可以知道病情。
後來我只好請她女兒（表妹）跟我敘述，然後依我了解後原來她長期以來吃Madopar HBS 125mg（美道普）膠囊，但是樓下葯房給的是Madopar （美道普）膠囊，而不是平常吃的圓扁形，不同的藥廠，雖然樓下葯房堅稱未給錯，反之說是醫院給錯，誰對誰錯無法知道，因為小姨媽也搞不清。
藥劑過量也是會不舒服，姨媽一直說變得無力，所以人家常說藥品服用得宜可說是＜良藥＞，服錯藥就變成了＜毒藥＞。
呼籲各位病友或家屬，當你領藥時無論是醫院或药房，都需要一一核對，不要因為是醫院就以為安全，不要怕麻煩為了您（妳、你）的身體健康著想，因為我也曾經在醫院藥局給錯藥、或漏拿，而且不只一、二次，幸好我對藥品略知一、二，不然可麻煩囉！
2009年5月27日 星期三
我也有生病
我重視身體健康,但是如果有疾病我不害怕也勇於面對,不認識的人絕對無法相信我真的不在乎，有時候與一些【癌症】病友『話聊』,看我說的輕鬆他們的直覺反應：「你又沒有生病不能了解病痛」，真冤枉啊「我也生了一個目前還沒辦法完全治癒的病」只是看不出來而已；說起來我覺得生這病症福利很差ㄋㄟ,我還覺得滿腹委屈，到底生甚麼病呢?那就是【巴金森氏症】，當然不能拿兩個不同的病症做比較，誰也不願意生病，既然生病了要樂觀面對；每種症狀都有不同的難處，為什麼我會說福利差：
1. 因為沒有重大傷病卡
2. 保險不理賠（現在有保險公司有此項保險）
因為我母親是【癌症】病者，所以我『自』我『聊』傷的處方簽（個人觀點），用這兩種病症做比較
1. 巴金森這病症到目前為止還沒有完全根治的方法，但是癌症現在治癒率越來越高
2. 但是巴金森沒有馬上危害到生死關頭，癌症就會面臨死亡恐懼
3. 每種病症都會影響到工作，但是巴金森沒有重大傷病卡，所以想賣公益彩券都沒資格
4. 巴金森病患會筋骨疼痛，全身上下裡外都有看不見的病痛，而癌症疼痛可說一看就知道但都很痛苦
5. 巴金森的藥物會有很多後遺症但是漸進式，癌症沒什麼藥物服用，但化療與放射是很迅速的顯現，可是只要療程結束後經過調養就慢慢消除
還有……所以不管罹患什麼病症都是痛苦的，不要想成最壞，我們不能逃避要勇於面對，無論生什麼病只要有一個目標，與醫生互動對醫師的信任，遵照醫生的指示吃藥治療，一定會有『治療效果』的，另外樂觀面對自我調適也會有『字聊笑果』再此要請我的醫師您要『保重』，因為希望能與他一起『退休』，醫師退休而我的病症在他退休前有[新藥]可以根治，我的病痛也可以引退，我這帖[心藥]可以陪伴我等待完全治癒的[新藥]請大家為我祝福吧！
1. 因為沒有重大傷病卡
2. 保險不理賠（現在有保險公司有此項保險）
因為我母親是【癌症】病者，所以我『自』我『聊』傷的處方簽（個人觀點），用這兩種病症做比較
1. 巴金森這病症到目前為止還沒有完全根治的方法，但是癌症現在治癒率越來越高
2. 但是巴金森沒有馬上危害到生死關頭，癌症就會面臨死亡恐懼
3. 每種病症都會影響到工作，但是巴金森沒有重大傷病卡，所以想賣公益彩券都沒資格
4. 巴金森病患會筋骨疼痛，全身上下裡外都有看不見的病痛，而癌症疼痛可說一看就知道但都很痛苦
5. 巴金森的藥物會有很多後遺症但是漸進式，癌症沒什麼藥物服用，但化療與放射是很迅速的顯現，可是只要療程結束後經過調養就慢慢消除
還有……所以不管罹患什麼病症都是痛苦的，不要想成最壞，我們不能逃避要勇於面對，無論生什麼病只要有一個目標，與醫生互動對醫師的信任，遵照醫生的指示吃藥治療，一定會有『治療效果』的，另外樂觀面對自我調適也會有『字聊笑果』再此要請我的醫師您要『保重』，因為希望能與他一起『退休』，醫師退休而我的病症在他退休前有[新藥]可以根治，我的病痛也可以引退，我這帖[心藥]可以陪伴我等待完全治癒的[新藥]請大家為我祝福吧！
2009年5月20日 星期三
生日快樂～我的帕金森
發現巴金森氏症後我雖是不得不接受它，第一期是單側肢體先產生症狀～我是在右側，病患第一個感覺是右手寫字或作精細的動作會較差，手會有些顫抖，也較僵硬，字寫起來會有些扭曲，無法自主穿、脫拖鞋，嗜睡、容易疲勞、骨頭、關節疼痛，經過醫師的治療好一陣子幾乎可以說「忘了它的存在」，小小的苦痛我都能承受所以生活正常，周邊幾乎沒有發現我有此毛病，可以說控制得相當好，雖然這兩年比較差但還是算控制得宜。
一轉眼從它侵入我體內一直到醫師宣判整整過了１２年，剛開始感覺手抖、疲勞是在１９９７年，可是一直找不出甚麼病因，因此我將它稱為懷胎期，１９９８年５月２０日醫生當天確定我是【帕金森氏症】，所以我將此日訂為誕生日（今年１１歲），所以祝我的『巴金森氏症生日快樂』，希望和平共存不要繼續惡化，直到有藥可治為止，這可說是生日許願吧！１２年可是一輪一路走來很感謝家人、眾好友的支持與協助。將這篇文章從Banana の巴金森 搬到這部落格，大概就算轉移陣地已算一個段落。
http://banana1997.blogspot.com/2007/08/blog-post.html
2007年8月21日
我的巴金森今年九歲
不知道從哪一天開始巴金森已經偷偷住進我體內，所以它真正的年紀不詳，我是1998年5月20日門診時醫師以看出端倪但因怕我不能接受經過了一星期的觀察調藥才告訴我，所以我就把那天當成它生日與總統就職同ㄧ天，算算它今年滿『九歲』了。
一轉眼從它侵入我體內一直到醫師宣判整整過了１２年，剛開始感覺手抖、疲勞是在１９９７年，可是一直找不出甚麼病因，因此我將它稱為懷胎期，１９９８年５月２０日醫生當天確定我是【帕金森氏症】，所以我將此日訂為誕生日（今年１１歲），所以祝我的『巴金森氏症生日快樂』，希望和平共存不要繼續惡化，直到有藥可治為止，這可說是生日許願吧！１２年可是一輪一路走來很感謝家人、眾好友的支持與協助。將這篇文章從Banana の巴金森 搬到這部落格，大概就算轉移陣地已算一個段落。
http://banana1997.blogspot.com/2007/08/blog-post.html
2007年8月21日
我的巴金森今年九歲
不知道從哪一天開始巴金森已經偷偷住進我體內，所以它真正的年紀不詳，我是1998年5月20日門診時醫師以看出端倪但因怕我不能接受經過了一星期的觀察調藥才告訴我，所以我就把那天當成它生日與總統就職同ㄧ天，算算它今年滿『九歲』了。
當宣布出生的那天，主治醫師沒想到跟我告知時我一點震驚或恐慌都沒有，既然來了又趕不走只好收留它，從右手發抖到以下徵狀明顯約十個月至一年左右，所以這期間我把它當成懷胎十月，症狀如下：
1। 右手已抖到要用左手扶持
2। 字越寫越小
3। 右腳連脫與穿拖鞋都沒辦法
4। 右腳走路抬不起來必須拖著走
5। 很容易疲勞ㄧ直想睡覺昏昏沉沉
6। 講話有一點大舌頭
7। 口乾舌燥常有口臭分泌不出口水
8। 本來排便順暢變成便祕
9। 手與腳趾頭、腳背、筋骨疼痛
原來這位不速之客叫【巴金森】我開始接觸此病資訊，第一本書看的是一位教授寫的書，我發現他面臨時勇敢但為什麼會惡化那麼快，我領悟到他並未遵照醫師的指示用藥。
醫生的要求很重要ㄧ般人都疏忽了，我自創格言［良醫與良藥＋要求要做到＋指示要遵守＋心情放輕鬆＋新藥總會有＋天天快樂渡＋年年平安過］不要以為找到名醫就萬無一失自己要會面對因為＜醫生不是屬於你個人＞還是須靠自己。
2009年5月15日 星期五
巴金森氏症的最新診斷及治療方法～２
引起疾病原因：
巴金森氏症之病理特徵是中腦的黑質組織內的多巴胺細胞退化死亡。正常黑質組織內約含二十萬個多巴胺神經細胞，由於這些神經細胞含有黑色色素，裸視下這群神經細胞所在的區域呈現黑色，故稱之為黑質組織。黑質組織並非於胚胎發育時就已產生，而是於胚胎第4至5週時，中腦腹側的神經細胞才開始分化為多巴胺神經細胞，並漸漸伸出神經軸突，向距離約2公釐外的紋狀體(尾狀核及被殼之合稱)生長，形成所謂黑質紋狀徑路，也就是黑質多巴胺神經軸突聯合成束狀，一直延伸至紋狀體，且軸突廣泛的分佈於紋狀體內，並與紋狀體內的乙醯膽鹼及GABA神經細胞接合。這些多巴胺神經可分泌多巴胺，專司控制運動的協調。這些神經少許的退化，並不會引起任何運動的不協調，但當退化超過50%時，便開始出現輕微症狀，包括肢體顫抖、僵直及動作緩慢。右側黑質的退化則會引起左側肢體症狀，反之亦是。神經退化愈多，則上述症狀會愈嚴重。
不明原因性的黑質組織退化，便稱之為巴金森氏症。雖然其退化原因不明，但近年來的一些研究結果推測多巴胺神經細胞退化、死亡可能與基因有關，影響了粒腺體電子傳遞鏈的complex I，以致於細胞內產生過多的自由基，使細胞產生過氧化而退化、死亡。一種麻醉藥的衍生物稱MPTP，也可選擇性的使黑質多巴胺神經細胞粒腺體內的complex I破壞，以致細胞過氧化而死亡，造成人類及猿猴的巴金森氏症。除了上述兩種原因外，腦血管意外及其他多發性的腦組織退化也可造成黑質組織之病變。
巴金森氏症之診斷：
巴金森氏症之診斷除了依據臨床症狀包括顫抖、肢體僵直或行動遲緩外，最重要的檢查是氟18多巴正電子腦斷層攝影。此種檢查的原理是由靜脈注射放射藥物氟18多巴，此藥物會被多巴胺神經吸收。神經愈多，吸收量愈高。相反的，巴金森氏症病患之多巴胺神經皆已退化超過百分之七十以上，因此多巴胺神經已大量減少，吸收氟18多巴的量較少。利用正電子電腦斷層攝影，就可正確的測量出吸收量，也就可知曉多巴胺神經存活多少，而得以診斷巴金森是否為巴金森氏症，並與其他疾作鑑別診斷。
由於氟18多巴合成不易，國內一天只能作一位病患之檢查，對國內超過五萬名巴金森氏症病患作此檢查，無非是緣木求魚。因此經過兩年之努力，核能研究所與國防醫學院及三軍總醫院合作，已完成一種新的診斷方法。我們合成一種新的藥物稱trodate 1，再與Tc99M放射物混合標記後，由靜脈注射，再利用單光子電腦斷層攝影（SPECT），即可估算出trodate 1被多巴胺神經吸收的量，藉由巴金森氏症病患吸收量減少，便可作出診斷，效率增加10倍，甚至百倍以上。
鑑別診斷：
有一些疾病的症狀類似巴金森氏症，走路也相當遲緩、僵直、或顫抖。這類疾病包括腦血管疾病、水腦症等，須與巴金森氏症作鑑別診斷。因此須作腦部核磁共振攝影，證實是否有腦血管阻塞、腦梗塞、腦萎縮、以及水腦等，這些疾病之治療方法完全與巴金森氏症不同。如水腦症須放置引流管，導流腦脊髓液，病患就可康復，恢復正常的行動。中風病患若為中型腦血管阻塞造成局部腦血流減慢、減少，則須作血管旁道手術。若是腦組織內小血管阻塞，則須用藥物長期治療。
巴金森氏症之病理特徵是中腦的黑質組織內的多巴胺細胞退化死亡。正常黑質組織內約含二十萬個多巴胺神經細胞，由於這些神經細胞含有黑色色素，裸視下這群神經細胞所在的區域呈現黑色，故稱之為黑質組織。黑質組織並非於胚胎發育時就已產生，而是於胚胎第4至5週時，中腦腹側的神經細胞才開始分化為多巴胺神經細胞，並漸漸伸出神經軸突，向距離約2公釐外的紋狀體(尾狀核及被殼之合稱)生長，形成所謂黑質紋狀徑路，也就是黑質多巴胺神經軸突聯合成束狀，一直延伸至紋狀體，且軸突廣泛的分佈於紋狀體內，並與紋狀體內的乙醯膽鹼及GABA神經細胞接合。這些多巴胺神經可分泌多巴胺，專司控制運動的協調。這些神經少許的退化，並不會引起任何運動的不協調，但當退化超過50%時，便開始出現輕微症狀，包括肢體顫抖、僵直及動作緩慢。右側黑質的退化則會引起左側肢體症狀，反之亦是。神經退化愈多，則上述症狀會愈嚴重。
不明原因性的黑質組織退化，便稱之為巴金森氏症。雖然其退化原因不明，但近年來的一些研究結果推測多巴胺神經細胞退化、死亡可能與基因有關，影響了粒腺體電子傳遞鏈的complex I，以致於細胞內產生過多的自由基，使細胞產生過氧化而退化、死亡。一種麻醉藥的衍生物稱MPTP，也可選擇性的使黑質多巴胺神經細胞粒腺體內的complex I破壞，以致細胞過氧化而死亡，造成人類及猿猴的巴金森氏症。除了上述兩種原因外，腦血管意外及其他多發性的腦組織退化也可造成黑質組織之病變。
巴金森氏症之診斷：
巴金森氏症之診斷除了依據臨床症狀包括顫抖、肢體僵直或行動遲緩外，最重要的檢查是氟18多巴正電子腦斷層攝影。此種檢查的原理是由靜脈注射放射藥物氟18多巴，此藥物會被多巴胺神經吸收。神經愈多，吸收量愈高。相反的，巴金森氏症病患之多巴胺神經皆已退化超過百分之七十以上，因此多巴胺神經已大量減少，吸收氟18多巴的量較少。利用正電子電腦斷層攝影，就可正確的測量出吸收量，也就可知曉多巴胺神經存活多少，而得以診斷巴金森是否為巴金森氏症，並與其他疾作鑑別診斷。
由於氟18多巴合成不易，國內一天只能作一位病患之檢查，對國內超過五萬名巴金森氏症病患作此檢查，無非是緣木求魚。因此經過兩年之努力，核能研究所與國防醫學院及三軍總醫院合作，已完成一種新的診斷方法。我們合成一種新的藥物稱trodate 1，再與Tc99M放射物混合標記後，由靜脈注射，再利用單光子電腦斷層攝影（SPECT），即可估算出trodate 1被多巴胺神經吸收的量，藉由巴金森氏症病患吸收量減少，便可作出診斷，效率增加10倍，甚至百倍以上。
鑑別診斷：
有一些疾病的症狀類似巴金森氏症，走路也相當遲緩、僵直、或顫抖。這類疾病包括腦血管疾病、水腦症等，須與巴金森氏症作鑑別診斷。因此須作腦部核磁共振攝影，證實是否有腦血管阻塞、腦梗塞、腦萎縮、以及水腦等，這些疾病之治療方法完全與巴金森氏症不同。如水腦症須放置引流管，導流腦脊髓液，病患就可康復，恢復正常的行動。中風病患若為中型腦血管阻塞造成局部腦血流減慢、減少，則須作血管旁道手術。若是腦組織內小血管阻塞，則須用藥物長期治療。
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